踩在道德、法律的灰階,一名年輕醫師發起台灣首個安樂死之旅 ...
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這名「瑞士安樂死顧問團隊」的醫師負責人接受《報導者》獨家專訪時如此表示。
在醫學倫理與不忍患者受苦之 ... John提出支持安樂死立法的另一個觀點。
贊助深度×開放×非營利贊助訂閱深度×開放×非營利贊助訂閱深度×開放×非營利評論專題攝影多媒體議題虛幻的善終大國神話「如果是我,也不想那樣活著」踩在道德、法律的灰階,一名年輕醫師發起台灣首個安樂死之旅代辦組織John還是住院醫師,但在醫療對疾病有所極限之事,已有體驗。
(攝影/許𦱀倩)生活.醫藥12/24/2020文字張靜慧攝影許𦱀倩蘇威銘余志偉設計黃禹禛林珍娜共同採訪/曹馥年、楊惠君醫療司法政治政策安樂死瑞士生活.醫藥12/24/2020文字張靜慧攝影許𦱀倩蘇威銘余志偉設計黃禹禛林珍娜共同採訪/曹馥年、楊惠君醫療司法政治政策安樂死瑞士生活.醫藥12/24/2020文字張靜慧攝影許𦱀倩蘇威銘余志偉設計黃禹禛林珍娜共同採訪/曹馥年、楊惠君醫療司法政治政策安樂死瑞士醫師天職是盡量找機會讓病人活下來,然而當病人死亡已難以避免、痛苦無法減輕,醫師能不能幫病人提早解脫?在台灣,安樂死尚未立法,但已有包括前主播傅達仁等多名個案,前往瑞士「尊嚴」(DIGNITAS)組織接受醫助自殺、提早結束無可逆的疾病折磨。
現在,台灣也出現首個「瑞士安樂死顧問團隊」代辦組織,提供病家前往瑞士「死亡之旅」代辦諮詢服務,已協助5名病人進行申請、3人已取得許可;而該機構主要負責人之一,為一名年輕的急診醫師。
「我只是提供資訊,並不是在幫病人做決定。
」這名「瑞士安樂死顧問團隊」的醫師負責人接受《報導者》獨家專訪時如此表示。
在醫學倫理與不忍患者受苦之間,他為如何做此選擇?是否踩到台灣目前的倫理和法律紅線?剛值完急診大夜班,還是第二年住院醫師(R2)的John(化名)來到《報導者》,略顯疲憊地接受我們訪談。
他是「瑞士安樂死顧問團隊」發起人,醫學經歷很「非典型」──原本學的是理工,畢業後投入職場當了幾年科技新貴,卻覺得科技業每個案子的工作流程太漫長,「像在提早養老了」,毅然重考大學轉行醫業,並且選擇投身時時刻刻都要果決與生命交鋒的急診科。
選擇走急診,「這裡可以盡力救可以救治的病人,把病人生命徵象穩定下來後送入病房,病人之後接受進一步處置後出院。
而我覺得最困難的是,醫療有其極限,若疾病無法救治,醫病都可能陷入難以選擇的糾結,這在急診科比較不需面對,」他說。
一名住院醫師和5位死黨對「善終服務」的異想Fill1「能不能想辦法讓我舒服一點?」病人痛苦的哀求,是John與夥伴成立台灣首個「瑞士安樂死顧問團隊」的觸發點。
(攝影/許𦱀倩)「瑞士安樂死顧問團隊」是John與另外5個高中和大學死黨共同成立,6人團隊中,一半的成員是科技業工程師,另外則有老師和自己創業當老闆的,最初的構想,便來自John投入醫療體系後和死黨們的心情分享。
John在「PGY」(Post-GraduateYear,醫學系畢業後進入醫院裡的一般醫學訓練計畫)時期,曾在血液腫瘤科照顧癌症病人,看到很多病人心裡很掙扎,醫師希望病人接受治療,病人也想活下去,「但其實醫病雙方心裡都有數,以現在的醫療,已經沒有機會治癒了。
」當時儘管還只算「半個醫師」,初入醫療場域的John,經常面對來自病人痛苦哀求:「醫生,錢不是問題,能不能想辦法讓我舒服一點?」讓他特別揪心的是那些意識不清,還被插上鼻胃管、氣管內管、接上呼吸器的病人,「如果是我,不會希望那樣活著,」他說。
2018年6月,前體育主播傅達仁前往瑞士「尊嚴」組織(DIGNITAS)接受醫助自殺(physician-assistedsuicide)「安樂死」是一種廣泛統稱,依執行的嚴謹定義來說,真正的「安樂死」(euthanasia)是允許「他人」為病患施以足以致命的藥劑;但多數安樂死合法化的國家允許的是「醫助自殺」(physician-assistedsuicide),醫療人員開立處方並提供藥劑,由「病人自己」喝下,瑞士「尊嚴」組織也是實行「醫助自殺」。
,引起關注。
John認為,如果接受醫療已無法得到更好的品質,病家理應有另一個選項。
他和死黨們聊起,大家都有同感,覺得台灣在安樂死尚未合法化下,民眾對「尊嚴」機構的資訊了解和實際上的需求,應會愈來愈多,要不要做些什麼來協助這些病家?他們決定分工合作,免費提供諮詢、協助患者準備資料、翻譯及填寫文件,申請成為「尊嚴」的會員,也陪同病人到瑞士面談(機票由病家負擔),評估符不符合接受醫助自殺的條件。
實務上的定義,就是一種「代辦機構」。
2019年底,他們成立「瑞士安樂死顧問團隊」,成立Facebook粉專寫下:「當現代醫療無法扭轉疾病的頹勢,安樂死就是送給自己最棒的禮物」。
但John的醫師角色很微妙,既有現有醫學極限的認知,也有醫學倫理、甚至法規的限制,受訪時他不斷強調:「我們定位這件事在『做公益』服務,沒有收取代辦費用,我也沒有以醫師的角色介入。
也就是,病人的疾病診斷和評估,都依他們原本就醫的醫療機構和醫師為主,我們只是提供他們去『尊嚴』的一些資訊服務。
」因此,他在服務的醫院很低調,沒有人知道他投身這項「業外服務」。
「我只是提供資訊,讓找上門的病人多一個選擇,並非幫其做決定」Fill1強調身心靈全人照顧的安寧療護,在台灣發展20年,仍是末期病人主要的選擇。
圖為安寧病房必備的按摩浴缸,是舒適護理一環,讓無法自行沐浴或只能擦澡的末期病人享有更好的生活品質。
(攝影/蘇威銘)台灣已發展安寧療護超過20年,但John看到病人即使接受安寧療護、用嗎啡止痛,但仍然覺得痛苦。
嗎啡愈用愈多,一直處在頭暈、昏睡的狀態,甚至不知自己現在是死是活,「他們不是痛、就是昏,只有短暫的清醒時間可以稍微享受當下,跟家人說說話。
對我而言,這樣不算活著,」John認為。
對於提供協助安樂死的諮詢服務,他也掙扎過,畢竟醫學教育是在教他幫病人活下去,「可是生活品質同樣重要,」他說。
後來他說服自己:「我只是提供資訊,讓病人多一個選擇,並不是在幫病人做決定。
我也不會主動問我照顧的病人、向他們推廣,但是希望有需要的人上網搜尋就可以找到我們團隊。
」目前他已跟5位病人談過,大部分是癌症病人,他會看病歷,初步評估他們的健康狀態是不是符合醫助自殺的條件,「我只是初步了解他們的健康狀態,不涉及診斷和審核資格,也不是用醫師的身分做這件事。
能不能接受醫助自殺,還是由『尊嚴』把關、審核,」他把諮詢和判定的工作切開,以此畫設自己心中醫學倫理的界線。
他強調:「瑞士『尊嚴』的審核條件,是要有疾病末期、無法以藥物控制的疼痛或嚴重影響日常生活的程度,最終才能被核可、執行。
」曾有憂鬱症的病人跟團隊聯繫,雖然瑞士允許這類病人經評估後接受醫助自殺,「但我個人無法接受,畢竟他的身體狀態是好的。
」也有早期胃癌的病人用電子郵件問他是否符合醫助自殺的資格,但因為病情還是早期,並沒有到無法治癒、痛苦難耐的程度,他評估應不符合資格,建議對方先申請加入「尊嚴」的會員。
該團隊已協助2名胃癌末期和1名多發性骨髓瘤的病人已經啟動「尊嚴」的「死亡之旅」流程,但因為COVID-19疫情的全球封境,雖然無法實際陪同病家前往瑞士,還沒有個案進入最後的「執行」階段。
「瑞士安樂死顧問團隊」除了協助處理繁瑣的流程和文件的翻譯,還有一些申請的「技巧」。
「我們會一直擔任資訊提供者的角色,有時候案主對於死亡的想法跟決定常常會改變,我們也盡量希望做到讓案主可以在沒有外力影響的狀況下想清楚,真的想執行,再提供給他後續資訊,」John強調。
「『尊嚴』最在意的是『動機』,是不是真的出自己病人本身的意願,有沒有被他人教唆、慫恿,像是因爭奪家產而由家人迫使下進行安樂死?」John說,他們的團隊也會進行訪查,確認是否真是出於病人本身的選擇,才建議和指導,如何寫「生平」自傳。
John曾陪過一名胃癌病人去瑞士面談,這是一名中部傳產業老闆,癌症已無法手術、只能化療,但每回化療後都痛苦不堪,當嚐盡各種傳統或另類療法知道疾病無可回復,開始接受生命僅剩最後一哩路,逐漸看開,回顧自己呼風喚雨、事業有成的一生,覺得「也算活夠了」,便果決選擇進入「尊嚴」,少點折磨和痛苦,家人也尊重這位一家之主的決定。
「陪同他去『尊嚴』面談時,就像在聊天一樣,」John提到,第一次面談的重點在了解申請者的生平、家庭關係及健康狀況;第二次面談比較著重內心層面,比如動機(為什麼想接受醫助自殺)、申請者是否有自主的判斷能力、是否出於自願。
事實上,「尊嚴」機構並不接受代辦服務,但面談時,他們並沒有查核陪同者的身分。
John當時是以「家屬」名義陪同。
「尊嚴」台灣籍會員,2年內翻倍近2年來,「尊嚴」的台灣籍會員數將近翻倍,安樂死諮詢、代辦會出現,是因為看到病人端的需求。
75歲的馬奶奶兩年前因為腦瘤開刀,手術時傷及神經,造成右半身70%失能,手腳無力、會發抖,復健後沒有明顯改善;不能自主進食,裝上了鼻胃管;無法說話,只能用寫字簡單表達;連口水也沒辦法吞,做了氣切,不時需要抽痰,以免引發肺炎。
她曾簽過DNR(預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書),表達如果到了生命末期,不接受維生醫療。
家人也尊重媽媽想善終的心願,但醫師判定馬奶奶的狀態其實並不屬於「末期」疾病的定義,無法接受安寧療護、更不能撤除維生設備。
儘管《病人自主權利法》已實施,但她並沒有在健康時完成ACP(AdvanceCarePlanning,預立醫療照護諮商)、簽署AD(AdvanceDecision,預立醫療決定書),所以這部法律也沒辦法幫她善終。
馬奶奶意識清楚,多次寫字表達希望能像前體育主播傅達仁一樣到瑞士接受安樂死。
「如果不是請了24小時看護,哥哥也加入照顧,媽媽應該已經想辦法自殺了,」她的兒子馬先生說。
每個月的看護費用超過6萬元,經濟重擔落在他一人身上。
家人試圖說服媽媽放棄想死的念頭,擔心她是因為不想讓孩子承擔照顧重任而選擇死亡,但她意志堅定。
「台灣現在的醫療體制已經幫不上媽媽什麼了。
安樂死是不得不的選擇。
如果我變成這樣,也會想接受安樂死,」他說。
馬先生為順從母親的善終意願,向「瑞士安樂死顧問團隊」求助,目前已完成「尊嚴」組織的會員註冊,正等待到瑞士面談。
不過馬奶奶10多年來一直有憂鬱症、躁鬱症,不確定最後能不能通過面談,「我們願意盡力幫她完成心願。
我也期待台灣早日有相關法案,」馬先生說。
專訪瑞士「尊嚴」組織:比起代辦死亡之旅,不如在地倡議、推動立法《報導者》3年曾越洋專訪「尊嚴」董事路雷(SilvanLuley),此次再度發信採訪「尊嚴」,取得他們對台灣出現「代辦」服務的看法,他們的回覆如下:
「『尊嚴』的全名是“Dignitas-Tolivewithdignity-Todiewithdignity",不是醫療機構、是一個倡導尊嚴生存也尊嚴死亡的非營利組織,這裡沒有醫師、護理師,也沒有病房或設施供病人住院接受治療或照顧。
有些錯誤的『標籤』,誤導一些絕望的人以為這裡提供安寧療護,沒有事先通知就過來,這種情形我們通常不會接受,只能請他們回家。
「『尊嚴』提供醫助自殺、由病人自己服下致命藥物,非由醫師注射致命藥劑的『安樂死』,不論自願或非自願安樂死,在瑞士都是違法的。
而醫助自殺必須先經過評估,確認病人有完整的判斷力、經深思熟慮、做充分準備後才執行。
「不過,『尊嚴』在台灣或世界各地都沒有設辦事處或派駐代表,如果有人或公司在做這些事,那是他們個人的選擇。
協助受苦的人是好事,因為他們需要也應該得到幫助、支持、愛與照顧。
「但這些提供『代辦』服務的個人或公司最應該做的是,協助自己國家的國會代表為生命末期的選擇制定好的法律,包括預立照顧計畫、安寧緩和醫療、陪伴走向死亡的人、醫助自殺與自殺防治,如同『尊嚴』一直在做的。
這樣台灣民眾就可以在家鄉得到照顧,不再需要遠赴瑞士。
」醫者代辦死亡之旅:法律的灰色地帶、道德的矛盾交雜Fill1法律丶生命丶道德都有灰色地帶,成為善終選項最艱難的判斷。
(攝影/余志偉)目前實際經由「瑞士安樂死顧問團隊」協助取得會員資格及許可的5名病人,都是透過團隊成員的親友介紹。
John很明白,他醫師的身分,將在這項服務上,受到挑戰,「如果是透過網路來尋求協助的人,我不會透露我醫師的身分,也不希望醫師的身分跟我做的事連結。
」因為台灣目前沒有明確的相關規定,法律處在灰色地帶,John說,「我們問過律師,律師認為單純代辦並沒有違法,但我們在粉絲專頁上還是不會寫『代辦』、『協助』,跟病人聯絡時,也不會寫『接下來我們要幫你辦⋯⋯』,而是寫『接下來你需要提供⋯⋯』,我們也會讓病人親筆寫意願書,以免遭到家屬反對。
」John強調,「我們並沒有收取代辦費用,僅是在陪同前往瑞士時,由病家負擔陪同者的機票和旅費而已。
」衛福部次長石崇良說,需要進一步釐清這位醫師及這個顧問團隊的實際行為,是否涉及《醫療法》、《醫師法》等法規的規範。
他們的(代辦)行為發生在國內,仍要受國內法規的約束,就像《人體器官移植條例》禁止器官仲介、買賣,即使去國外移植,但仲介的行為發生在國內,還是違法,「如果有人舉發這個團隊或他們刊登廣告,醫事司就會處理。
」法律代辦「死亡之旅」不僅落入法律的灰階,在醫學倫理上也是道難解的題。
「安樂死顧問團隊做的事合不合倫理?我不知道⋯⋯」台中榮總緩和療護病房主任黃曉峰認為,提供訊息符合倫理,每個決定應該都是在知道它的好處和壞處後再決定,而不是因為激動、資訊尚未完備就決定。
醫療選擇攸關生命,「一定要仔細想,什麼選擇最符合自己的價值觀。
」黃曉峰認為,每個提出安樂死需求的人,都應該得到良好的醫療照顧,其中包含良好的安寧療護。
「所以末期病人接受安樂死時是心平氣和的,而不是實在沒辦法才走這條路。
」「不清楚代辦者怎麼跟病人做諮詢,」台灣安寧緩和醫學學會祕書長、台大醫院家庭醫學部主治醫師彭仁奎說,「他的態度是中立、單純提供資訊讓病人自己決定,還是正面肯定安樂死,或者各種明示、暗示、肢體語言,都會影響病人的決定。
」彭仁奎舉例,比如,如果對方和病人說,「你很痛苦,我支持你的決定」、「我前面接觸的案例,最後都用安樂死很平順地走了」,話語是有力量的,會引導病患做出決定,「但不見得是病人心裡真正的想法。
」我們詢問John,他願意協助病患去瑞士「尊嚴」接受醫助自殺,如果將來台灣安樂死或醫助自殺合法,他願不願投入直接的安樂死工作、為末期病人開立死亡處方箋(致命的藥劑),讓病人結束生命?「道德上太難了!我應該不會做!」John丟出了讓我們意外的答案。
他的解釋是,「我的初衷是提供患者不同的選擇。
如果這件事在台灣合法,就不需要我來做了。
」John的矛盾,其實正反映出,選擇化解生命的痛苦、與終結痛苦的生命,兩者看似相似、實則迴異,這正是安樂死合法化最困難的核心。
安樂死立法浪潮背後,隱含的經濟衰退與高齡化問題2019年立法院一讀通過《尊嚴善終法》草案,不只在台灣,近年歐美各國興起一波波安樂死立法熱潮。
馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱指出,國外研究發現,一些國家通過安樂死相關法案,跟當地貨幣貶值有關。
2015年加拿大提出協助死亡相關法案,當時輿論幾乎一面倒反對,但2016年加幣貶至低點,法案就通過了;澳幣從2017年開始貶值,後來維多利亞省就通過了安樂死相關法案;2019年剛通過相關法案的紐西蘭也有類似情形。
「經濟發展衰退、貨幣貶值,醫療照顧的支出成為一大負擔,就先被犧牲。
當經濟考量大於生命價值,病人可能是迫於經濟壓力而選擇提早死亡,這不是真正的自主,」方俊凱認為。
長庚大學醫學系人文及社會學科副教授林雅萍指出,愈來愈多國家將安樂死(或醫助自殺)合法化,這跟高齡化趨勢相關,但不能說是為了解決高齡化問題。
「我基本上不會將安樂死合法化與解決高齡化問題直接相關。
安樂死議題的關鍵是『人如何面對生命與苦痛』。
」「安樂死三個字承載了許多想像,好像死亡即是解脫,一了百了,其實並沒有那麼容易,」林雅萍說,從尊重人權的角度來看,人有權利決定自己要如何活到生命的最後,經過深思熟慮、與重要關係人互相傾聽、對話,以符合自己意願的方式,有尊嚴地死亡。
當我們談「安樂死」,我們談的是什麼?Fill1討論死亡,其實是在討論「我要用什麼方式『活』到最後一刻」。
(攝影/余志偉)「我們究竟想要與應該要追求、守護與落實的價值是什麼?談死亡或安樂死,其實是在討論如何活著,而不是以追求死亡為目的;重點在『我要用什麼方式活到最後一刻』,而這個方式符不符合我的價值觀、生命觀。
如果生命已痛苦不堪,對自己沒有任何意義、益處,還要不要活下去?能不能用有尊嚴的方式死亡?」林雅萍認為,安樂死議題可以從不同層次來討論:安樂死合不合法、合不合倫理?如果社會可以接受安樂死,要如何設計制度?討論執行安樂死的要件與範限,例如年齡、疾病與受苦的類型。
比如,安樂死的要件通常包括「痛苦難以忍受」與「疾病無法治癒」,可以討論,除了身體上的痛苦,精神、心理上的痛苦算不算?我們有什麼樣的權力評判哪一種痛苦更真確?精神疾病是不治之症嗎?要如何評估他們的心智狀態足以做自主的理性判斷?誰能評判?如何評判?她指出,有些國家,例如比利時,已經允許未成年人接受安樂死,甚至開始討論社會受苦(socialsuffering)與存在受苦(existentialsuffering)(沒有生理或心理上的疾病,而是孤獨、厭世、苦於生命意義的虛無)能不能接受安樂死。
「這或許是進步的,代表這個社會較全面地關照生命,而不是只有肉體活著、沒有生病就好,心理、社會、精神、靈性層面同樣重要。
」但她認為,不應把安樂死或醫助自殺視為高齡問題的解方。
「我們還是應該發展好的醫療、社福、長照制度,確保民眾不是因為得不到好的照顧、負擔不起醫療照護費用而選擇死亡。
」交通大學科技法律研究所教授兼所長陳鋕雄則提醒,台灣未來如果討論安樂死相關立法,要注意:1.如何確認病人的自主意願:什麼叫自主意願?當病人極度痛苦,雖然仍是清醒的,但是否還有自主意志?會不會因為顧慮家人的照護負擔而選擇盡快結束生命?他真正的意願會不會隱藏在心中沒有表達?因此需要多次詢問病人的意願,並且相隔一段時間(因想法可能改變),不能有家人在場(以免病人顧慮家屬而沒講真心話),盡量讓病人表達自主意願。
2.是否處於無法治癒的狀態:疾病是否無法治癒,有時難以判斷,會不會讓還有治癒希望、不該死的人死了?比如重度憂鬱症。
因此必須經由嚴謹的程序來判定。
「法律就像軟體,要測試軟體能不能順利運作,就是把bug(錯誤)丟進去,看看會不會影響結果,」陳鋕雄建議,台灣如果要制定協助死亡相關法案,可以將歐美引起爭議的案件拿出來討論,比如憂鬱症或精神病患接受安樂死或醫助自殺,如果台灣不能接受,可以試著套用進法律,看看是否能避免這些人被「錯殺」。
也就是透過法律設計,避免倫理爭議和社會不能接受的結果。
打開潘朵拉的盒子前,要準備周延「潘朵拉的盒子沒打開之前,常常以為裡面的東西很美好,可是打開後會不會發現其實是噩夢?」石崇良比喻,「安樂死涉及醫療、法律、倫理等多面向,不能只看少數幾個案例,就認為它很美好、可以解決所有問題,必須充分討論。
」他說,如果將來立法院有相關提案,必須討論:立法的必要性是什麼?台灣已有《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》,還有哪些不能解決的問題?如果通過相關法律,民眾會不會因為負擔不起醫療支出而選擇死亡,變成弱勢者的悲歌?「立法的初衷是良善的,希望病人善終,但如果設計得不夠周延,可能會帶來災難。
」方俊凱認為,從去年通過一讀的《尊嚴善終法》草案,用「尊嚴善終」這麼廣泛的詞彙「包裝」安樂死就知道,台灣談安樂死還太早。
「等社會大眾可以接受《醫助自殺法》、《醫助死亡法》這麼直白的法案名稱,大家可以自然地討論這件事,時機就成熟了。
」不過,可以預見,當COVID-19疫情緩解、國際邊境全面解鎖後,跨國到瑞士尋求安樂死門票的人,或許仍會持續增加。
「尊嚴」機構本身的收費大約30、40萬元,還不包含機票和旅費,「我們接到的諮詢者都是經濟條件較好的家庭,這似乎讓善終也有『階級』;如果有一天,在台灣就能有安樂死的選擇,也能打破這樣的階級化。
」John提出支持安樂死立法的另一個觀點。
※本報導為《報導者》與自由亞洲電台(RFA)中文部共同製作。
索引一名住院醫師和5位死黨對「善終服務」的異想「尊嚴」台灣籍會員,2年內翻倍安樂死立法浪潮背後,隱含的經濟衰退與高齡化問題生活.醫藥12/24/2020文字張靜慧攝影許𦱀倩蘇威銘余志偉設計黃禹禛林珍娜共同採訪/曹馥年、楊惠君醫療司法政治政策安樂死瑞士用行動支持報導者獨立的精神,是自由思想的條件。
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