當我的孩子被確診「輕微自閉症」...黃哲斌：在他身上 - 商周

... 刊登在「人本教育札記」，也同步刊登在「遜媽咪的交換日記」，談教養孩子的心路歷程。

淑婷：「輕微發展遲緩、輕微自閉症」，當我拿到大兒子的發展評. 商周會員登入 × 啟動成功關鍵，隨時掌握商周.com最新資訊 提供第一手新聞解析、財經趨勢、專屬活動 接收通知 下次再說 已加入收藏 已取消收藏 焦點 焦點首頁 時事分析 封面故事 今日最新 大家都在看 國際 國際首頁 全球話題 趨勢中國 財經 財經首頁 產業動態 商業趨勢 焦點人物 投資理財 地產風雲 管理 管理首頁 創新策略 數位轉型 行銷密技 領導馭人 職場 職場首頁 職場修練 創業心法 心靈成長 英文學習 教育趨勢 ESG 精選特輯 alive 良醫健康網 Smart自學網 商周財富網 特別企劃 名家專欄 影音 Podcast《商周Bar》 數位閱讀 商周知識庫 商周共學圈 商周陪你讀 百大顧問團 關鍵100天CEO作戰室 聲音商學院 商周Store 週慶倒數8/31 紙本雜誌 電子雜誌 數位訂閱 暢銷圖書 商周CEO學院 領導學程 CEO社群 職場技能 青少年學習 企訓&專班合作 圓桌趨勢論壇 服務 會員中心 訂閱商周 客服中心 常見問題 活動總覽 加入我們 序號兌換 商周紅包 追蹤商周 下載App抽好禮 訂閱電子報 現正閱讀 當我的孩子被確診「輕微自閉症」...黃哲斌：在他身上，我開始思考「正常」與「特殊」的分野 畫重點 段落筆記 新增筆記 「請稍等」英文別直接中翻英說pleasewaitaminute！一次掌握，常用的電話對談英文 0/500 不公開分類 公開分類 儲存 商周 職場 教育趨勢 職場|教育趨勢 當我的孩子被確診「輕微自閉症」...黃哲斌：在他身上，我開始思考「正常」與「特殊」的分野 圖片來源：dreamstime_xl_21861772 撰文者：黃哲斌 人本教育札記精選 2016.07.10 2016/07/1014:41:55 這封信是前資深記者黃哲斌，與前國語日報記者諶淑婷所來往的書信，刊登在「人本教育札記」，也同步刊登在「遜媽咪的交換日記」，談教養孩子的心路歷程。

淑婷： 「輕微發展遲緩、輕微自閉症」，當我拿到大兒子的發展評估報告，除了沉重感，心底第一個念頭是，好，那我們得花更多時間陪他。

廣告 因為晚婚，我四十幾歲才有第一個小孩。

當時，我與太太工作都很忙，因此，上幼稚園之前，大兒子由岳母照料了一年，保姆照顧了兩年。

後來那兩年，雖然我們每晚接他回家，但是，在職場折騰一整天，草草吃過飯，幫小孩洗過澡，幾乎就要準備就寢，平日與他的互動很有限。

不知是否如此，大兒子的語言發展很慢，直到兩三歲，都不太會講話，只會跟著大人的話語，重覆仿說最後一兩個字，例如，問他吃飽沒？他會說，「飽飽」，很少完整陳述一個句子。

我們夫妻都非常疼愛小孩，但因沒有經驗，一開始不以為意。

直到兩歲過後，開始有自我意識的大兒子，出現情緒異常、暴力、自殘等現象，例如，第一次帶他搭高鐵，從左營站一發車，因為高速產生特殊音頻，他不停發出歇斯底里的尖銳叫喊，是那種金屬銳器刮花玻璃的刺耳聲音，無論我們如何安撫，都沒有效果，為了避免打擾其他乘客，我只好抱著他走出車廂，站在列車的聯結空間裡，一路從高雄抱回台北。

當時，我們只覺得，這個小孩不好帶，但是他除了不太會講話，有情緒問題，其他行為表現都很正常，我們並未尋求諮詢，以為他只是「害羞內向、脾氣不好」，就像我小時候。

廣告 等他上了幼稚園小班，第一個星期，學校老師就委婉告訴我們，說這個小孩「不太一樣」，除了完全不回應老師或其他同學，他堅持不肯坐下來遊戲或上課，而是整天站在教室後方，玩著自己帶去的小車車。

於是，我們牽著他，到台北市立聯合醫院的兒童發展評估中心，完成漫長的心理與行為評估。

曾有朋友問我，看著自己珍愛的小孩，被專業機構歸類為「特殊兒童」，會不會慌張，會不會生氣，會不會難以接受？我承認，那一刻感受很複雜，但我更清楚的反應是些微愧疚，一是自責太晚發現，二是懷疑他在語言發展期間，我們夫婦與他的互動太少，導致他的遲緩。

這件事，影響我很深。

後來，當我們有了第二個兒子，剛好又碰上我離開媒體、家母忽然病逝，我們夫妻掙扎了幾個月，最後決定我暫時不回職場，把大部分時間留給家人。

得知大兒子發展遲緩時，我們另一個想法是「鬆一口氣」；因為，我們更知道，應該如何與他相處，如何陪他走過一段崎嶇山路。

那時，這孩子經常像個黑盒子，我們難以察覺他的情緒，難以理解他的思路，但是，我開始帶他去上早療課程，每週一次語言認知、一次職能治療，我會把他從幼稚園帶出來，到家附近的社區早療中心。

我跟他說，那是我們父子的小約會。

他上課時，我在課堂外等候，偶爾帶電腦工作。

等他下課，我就帶他到旁邊的小咖啡館，我點一杯熱拿鐵，幫他點一杯去冰柳橙汁、一塊小蛋糕，同時陪他組裝樂高積木，訓練他的小肌肉與空間邏輯。

一開始，他完全無法自己拼好積木，我會找出下一個動作需要的零件，抓著他的雙手，幫他按壓組裝，每次上完課，我們艱難完成一輛簡單的小車，或一架小飛機，最後，父子倆充滿成就感，一起回家。

我們如此度過他的幼稚園三年時光，每天晚上，只要可能，我們會一起讀故事：快樂的故事、冒險的故事、好笑的故事，或是有一點點悲傷的故事。

雖然，他還是不太一樣，每學期末的音樂發表會，當其他同學活潑地唱唱跳跳，他總是站在台上發呆、恍神、不知所措，彷彿像個路人，每一次，我太太看了都難過想哭。

他畢業那年，正是電影《賽德克．巴萊》上映之際，大班老師改編了一支詩意的歌舞，讓小朋友理解原住民的故事與文化，他們特地設計一個角色，讓大兒子扮演彩虹橋上的莫那．魯道；最後一幕從頭到尾，他只需要站在舞台中央，動也不動，由同學拿著長長的七色彩帶，圍繞著他一面轉圈，一面歌詠。

那是一個很適合他的角色，又能讓他參與團體互動、習慣在台上接受注目，我感受著老師的貼心，看著即將上小學的兒子，無憂地站在舞台上放空發愣，不由得眼眶發熱。

如今，他已經是小學四年級的孩子，身高及我肩膀，神情身材漸有少年模樣，而且愛閱讀，能獨力組裝複雜的樂高積木。

只有當他靦腆笑起來，或是初識友人的害羞不語，才容易看見他幼時模樣。

這幾年來，從他身上，我不時思考「正常」與「特殊」的分野，我們接受他是一個「特別的孩子」，知道他需要更多幫助與陪伴。

但當我們與他相處，大多把他當作一個普通小孩，只是比較安靜、比較放空，有時比較執拗、比較不懂如何與人相處。

因此，我們盡量以同樣標準與態度，對待他與小三歲的弟弟。

有時，我會忘了他是個特別的孩子，只有在特定時刻裡，例如他與我們擁抱的僵硬肢體，或是生氣固著的情緒發作，我才會提醒自己，對他要有更多同理，也必須讓他更努力同理別人。

與活潑開朗的小兒子相較，陪伴老大成長的過程，自然辛苦得多。

然而，他的特殊，教了我們很珍貴的幾課，第一，他讓我們不會將養兒育女視為當然，尤其，他讓我在早療中心目睹更多艱辛的父母、更多掙扎中的孩子；其次，他讓我們重新檢視對小孩的期望，早早避開菁英教育的迷思。

對我們而言，沒有任何事，比起他在一個充滿愛的環境裡，慢慢健康長大更重要。

再者，他讓我們更尊重差異，包括他與弟弟的性格差異，我知道，他們是完全不同的孩子，未來會走上完全不同的人生路途，至於去向何處，目前由我們陪他共同探索，總有一天，我們必須放手，讓他獨自踏上陌生的道路。

最後，他讓我們一路充滿迷惘，充滿心虛與未知，甚至懷疑自己能否勝任，而這些迷惘心虛與自我懷疑，成為親職每一天的基礎動力。

我因而知道，面對兒女的基因、面對他們的未來，父母經常無能為力，因為無能為力，我們唯一能做的，就是尊重、陪伴，無窮的愛，以及祝福。

哲斌（新聞工作者、資深奶爸） 人本教育札記精選 《人本教育札記》試圖用一種較寬廣的視野和角度來解讀「教育」，在掌握台灣本土社會脈動與兼具國際視野下，將教育改革與家庭生活結合，並引導社會對人文生活環境及弱勢族群的關懷與尊重。

每期均含特別報導、教育線上的父母／教師與孩子、教育時事評析等與社會脈動、教育議題相關的討論。

對校園現場的描繪、對師生授教與受教心聲的體會、對教學態度與理念的深刻反省、對「人」更真實的理解及對現存社會問題的探討。

《人本教育札記》不在尋求單一的共識、灌輸相同的教化規條，而是要透過辯證與自主思考，為台灣的教育開啟更多元的可能。

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每期均含特別報導、教育線上的父母／教師與孩子、教育時事評析等與社會脈動、教育議題相關的討論。

對校園現場的描繪、對師生授教與受教心聲的體會、對教學態度與理念的深刻反省、對人更真實的理解與整體的呈現、及對現存社會問題的探討。

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