花媽卓惠珠亞斯伯格孩子溫柔的守護者 - 我寫，故我在- 痞客邦

兒子後來確診為高功能自閉症的同時，心理師、老師們卻也不斷對卓惠珠發出「媽媽問題很大」的訊息，「我心裡想：『哪個媽媽的問題不大？ 我寫，故我在 跳到主文 如果不為生活的吉光片羽寫下記錄，生命的軌跡好像就會慢慢變淡，淡到七十歲時我已經忘記以前擁有的小時光。

部落格全站分類：生活綜合 相簿 部落格 留言 名片 Jun10Wed201514:29 花媽卓惠珠亞斯伯格孩子溫柔的守護者   口述　卓惠珠 文．攝　林曉盈 被網友暱稱為「花媽」的卓惠珠，是複合式租書店「板橋國光圖書人文空間」的店長，同時也是一位亞斯孩子的母親。

去年因為柯文哲競選台北市長才讓亞斯伯格症(AspergerSyndrome)較為大眾所認識，不過對一路伴隨兒子從小二開始看身心科、小五確診亞斯伯格症、到現在已經大學畢業步入職場的卓惠珠而言，亞斯伯格症絕對不是只有「社交及溝通困難、興趣狹窄且固著、對突如其來的變化感到不安…」等醫學解釋而已，它更徹底翻轉了卓惠珠的人生。

一切要從踩獅頭說起 卓惠珠的兒子在小二那年，為著即將到來的百年校慶和其他小朋友一起在操場練習舞龍舞獅，突然間，操場傳來一陣騒動，當時擔任代課老師的卓惠珠走到窗口一探究竟，看到的卻是別班的老師拉著兒子的臂膀，一路從操場往講台拖去。

後來經過導師的了解，才知道原來是隔壁班老師要大家休息時間不要用腳踩獅頭，可是卓惠珠的兒子卻故意去踩，於是隔壁班老師要求兒子道歉，但是兒子拒不認錯，老師氣不過，硬拉著要他上司令台給大家看。

事發之後，孩子全身僵硬不動，而且從那天起就不開口說話，甚至演變成不寫功課、不交作業，這讓身為母親的卓惠珠身心俱疲。

「那件事如果沒有發生，之後還是會發生，因為他的特質實在是太明顯了。

他的心智年齡比一般孩子弱，他如果覺得哪一件事不對，他是堅定、還是堅持、還是固執，」卓惠珠說。

兒子後來確診為高功能自閉症的同時，心理師、老師們卻也不斷對卓惠珠發出「媽媽問題很大」的訊息，「我心裡想：『哪個媽媽的問題不大？』當妳的孩子已經都拒學了幹麻，我的焦慮勢必…」卓惠珠認為這樣的狀況情有可原。

然而幾年後，當卓惠珠被診斷為過動症(AttentionDeficitHyperactivityDisorder,ADHD)的衝動類型，她才開始了解到每個人都有特質，「當我的孩子或是我自己被冠上一個名稱之後，我就沒有那麼在乎說到底是怎麼樣的病，而是怎麼樣的特質需要怎麼樣的幫助？」說到底，卓惠珠認為接不接納才是問題所在，「我覺得如果孩子有什麼緩解的話，不是因為他得到什麼診斷，而是我開始正式處理了他的行為。

病名對我的幫助是，我比較會去尋求這方面的資料，看到吻合的地方用可以做的方式去處理；針對他不能的部分，我沒有太強求。

」卓惠珠緩緩道來。

車禍讓人生掉到谷底，卻帶來改變 這些當然都是卓惠珠經歷一番風雨才有的領悟，事實上一開始，卓惠珠像個虎媽一樣，任何才藝課，不管孩子想不想學，一律強迫他去。

可是兒子從小五開始全面反撃，不是在課堂上賴在地上不起、就是國中補習直接缺課，甚至有三年的時間不跟她說話，卓惠珠這才驚覺自己已經完全失去孩子。

那時卓惠珠面臨的人生困境不只是孩子而已，父母去世、夫妻關係陷入緊張，讓她一度希望能夠發生意外提早結束自己的生命。

直到車禍真的從天而降，當下她的第一個反應反而是叫自己要趕快醒來。

躺在醫院裡的卓惠珠，什麼事都做不了，只能通通放手給別人。

不過也因為這樣，一切才有了轉變，「很多事情我開始思考，這樣也不錯、那樣也不錯，好像都沒有我想的那麼嚴重。

當事情沒有那麼嚴重，一切就開始鬆了，這是關鍵點。

所以後來我常常跟別人分享的是：『如果你不改變，你一定是沒有掉到谷底。

』」卓惠珠心有所感的說。

過去冰凍的母子關係，也因為卓惠珠選擇放下母親的身段而開始破冰，「掉到谷底以後再開始爬上來這個階段其實不好爬，但我現在遇到困難會很開心，因為我發現那就是解決問題的開始。

」 過動媽媽┼亞斯伯格兒子＝逢凶化吉 過動症的隨性、熱情、不按牌理出牌，和亞斯伯格症的重邏輯、遵循規範，按理說是「大凶」組合，卓惠珠還舉了一個自己曾在女兒考試前一天邀她看電影的例子，「我講這一堆是因為我多麼地惱怒到我家兩個小孩，因為他們兩個跟我完全不一樣，一定要事先計畫好！」卓惠珠邊講邊笑。

不過也就是因為過動症與亞斯伯格症互在鐘擺的兩端，卓惠珠才有辦法寬鬆兒子身上根深柢固的那個部分，「如果我的孩子太過建構，就不要讓他太建構。

我剛好是我孩子的天敵，才造成現在這種結果。

他們從非常氣我、會反彈，到後來我兒子講的最好笑：『我念小學的時候我就知道妳怪怪的！』他是到唸大學的時候跟我講這句話，」卓惠珠說完哈哈大笑，那是一種建立在坦誠與信任下才有的親子對話，「所以我始終做好一件事，我沒有只看到我的孩子是自閉症，我真的就是認為他是一個很完整的人，只是剛好有自閉症而已，」卓惠珠嚴肅的說。

租書店成為亞斯孩子聚會場所 車禍後的卓惠珠離開了電腦補習班，跟朋友合開了一家租書店。

2009年因為一場工安意外，讓店門口的馬路被迫封閉，客人進不來、營業額也因此下滑，這讓卓惠珠燃起了辦活動、招人氣的想法。

起初店裡舉辦的活動，一半屬社區活動、一半是亞斯活動，後來因為里長辦了許多免費的社區活動，租書店從此專注在泛自閉症的活動上。

(租書店講座；照片提供／花媽)  一方面因為知道自己的過往經驗能幫助別人，於是卓惠珠開始書寫，「我早期跟老師的溝通幾乎都在對立，我不要這樣，」因此2014年出版的《當H花媽遇到AS孩子》，裡頭傳達的便是「親師站在同一線」的想法；另一方面深諳溝通的重要，卓惠珠開了許多溝通課程，而且都是給大人上的，「你學會溝通，你孩子就會。

可是大人都說：『我有跟他(老師)溝通啊！』我心裡想：『你那哪是溝通？』當你講話的口氣是這樣的時候，你就是在說服對方，對方難道接收不到嗎？你的不客氣，那個話裡面完全沒有這幾個字，可是那個口氣，對方完全是接收的到，」快人快語的卓惠珠，一針見血地指出家長們的盲點，看她講得有些激動，更可以感受到她一股腦想把方法傳授出去的焦急。

(照片提供／花媽)  義無反顧的付出 部落格《幫助高功能自閉與亞斯伯格》上，密密麻麻記滿了卓惠珠各地的演講資訊，以及「板橋國光圖書人文空間」近期舉辦的活動，問她最近在忙些什麼？「我現在在做大亞斯就業計畫，」卓惠珠說。

所謂的大亞斯，指的是十八歲以上的亞斯青年，今年是卓惠珠陪伴大亞斯的第四年，這個計畫的目的在教這群大孩子們如何求職面試。

過去三年，卓惠珠和這個一百人的團體所累積的情誼，讓她得以隨著孩子的成長看見他們真正的需求，「現在可以討論到他們的愛情、他們的私生活，他們願意很坦然的告訴我們這些，」卓惠珠知道很多事要花很多心血才能看到一點點的進步，如今能有這樣的成果實屬不易。

「當贊助單位告訴我們做到七月的時候，我們就自己再加碼，」大亞斯計畫今年雖然獲得贊助，但卓惠珠認為有持續關注的必要，未來她甚至想帶大亞斯出去旅行，「我們是自發性的做，其實我比較鎖定(我們)是社會企業，即便說是營利也沒有營到利，」談到很現實的錢，卓惠珠說女兒曾經很氣她一拿到演講費就花到這家店來，「她就跟我講說我真的是個神經病！不過她也支持我就是了，」對於幫助亞斯孩子，卓惠珠和女兒有一定程度的共識。

(花媽和女兒受邀公視《誰來晚餐》節目；照片提供／花媽)  兒子確診為亞斯伯格症曾經是上天給卓惠珠的考驗，一路上流血流汗，竟也熬過來了。

現在的她不想別人跟她走一條同樣艱辛的路，於是推己及人，成了亞斯孩子溫柔的守護者。

什麼是失去？什麼又是得到？幸福是什麼？富有又是什麼？卓惠珠心中的體會一定很深。

誰說這一切不是最好的安排呢？ 花媽Q&A時間 Q我該不該告訴老師我的孩子有亞斯伯格症？ A父母應該做孩子和老師的橋樑，而不是敵人。

今天你如果站在害怕的立場，害怕孩子被貼標籤、害怕孩子行為不當，基本上是還沒有準備好，所以會有這樣的擔心。

如果化擔心為力量要怎麼做？站在幫助的立場。

如果我跟老師站在同一陣線上，共同幫助他，讓我的孩子在這個班上能夠維持穩定的話，那麼老師就有更多的時間可以來管理這個班級，從這個觀點出發事情就容易很多。

所以你要關注的不是只有自己的孩子，跟老師溝通的過程中，你要先想的是：如果你是老師，你希望得到什麼樣的協助？ 你可以跟老師講：「我的孩子有這樣、這樣、這樣的行為，我在家裡這樣處理的時候他會表現比較好，我提供給老師參考。

如果老師您有更好的方法，請告訴我可以怎麼做。

」事實上老師們是很有班級管理經驗，他也許可以告訴你他的發現。

你要相信老師有這樣的能力。

可是不見得老師有這樣能力的時候，你就提供你的方法給他，這樣就是互相幫忙。

要記得，班級管理的事務是由老師來處理，你是輔助的角色。

Q亞斯伯格的孩子在學校容易被霸凌？ A孩子會被霸凌，最主要是缺點的部分一直被強化，不然哪有機會。

我自己認識的大部分的人，如果他的優勢有被提出來，讓別人看的見，利用這個優勢，他又可以去幫助別人。

像我孩子很樂於教別人數學這件事情就很棒，他現在也很樂於助人。

Q我不想讓我的亞斯伯格孩子吃藥？ A我認為應該從「就醫」和「就學」這兩個部分著手，就醫第一步，第二個是就學。

如果醫師說還不是太嚴重，那麼我建議從行為上處理。

有的亞斯有合併過動的問題，就是會打架，這種因為他們干擾別人的行為太嚴重，如果醫師覺得需要吃藥的話，我會覺得先試試看醫師的方法。

不要一開始就抗拒藥物，如果直接抗拒藥物的話，孩子情緒不穩定、忽好忽壞，就完成不了該寫的東西、該做的東西，沒有辦法完成都會累積被處罰的、情緒惡劣的部分。

我不是在幫醫師說話，可是我總覺得應該要試第一步，至於有沒有效，再來決定後面要怎麼做。

就學的部分就是學習跟教養。

Q亞斯伯格症會好嗎？ A如果會越來越好，那就是會啊！只要有進步就可以叫好，對不對？不一定要痊癒。

什麼叫痊癒？有沒有需要痊癒？語言治療師告訴我：「難道是要把每個人的聲音治到一樣叫痊癒嗎？那樣的痊癒你要不要？」當然不要啊，所以答案變得很簡單。

不要忘記的是他的基本核心障礙都在：「工作過度」、「過度堅持」的部分都不會改變。

Q「板橋國光圖書人文空間」可以提供亞斯家庭什麼樣的幫助？ A我們這邊處理「緊急的」跟「重要的」事。

什麼叫緊急的事？就是孩子可能要面臨轉學了，或者要開IEP(個別教育計畫)，家長不知道要怎麼辦，所以她來問我們她要怎麼樣跟老師談？我們每個禮拜二都有固定聚會，就會跟她說：「媽媽妳現在方向錯誤了，妳應該要怎樣怎樣…」或你的孩子已經打了人，你應該要怎麼樣處理，或是你的孩子被打，妳應該要先去做…之類的事情。

另外一個是長期重要的事情。

你的孩子如果已經被確診為輕度自閉，那麼你在處理他絕對不是三年、五年的事情，你要學什麼東西？比方說你要怎麼跟你孩子溝通？你要怎麼去了解你自己？因為情緒跟感覺，一旦你開始了解這個以後，你就有辦法陪伴跟同理，所以這件事情我們一直在做，這個就是重要的事。

我們有生命教育讀書會、開基礎情緒教育、正向行為支持、心智圖…類似這樣的課，這些都是你要開始去計畫的事。

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