我轉!》花媽卓惠珠:面對亞斯孩子,家長的表現就是最好的身教

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外號「花媽」的卓惠珠,在台灣亞斯伯格的世界名聲響亮,她成立台灣第一個亞斯伯格與高功能自閉之家部落格,為這些家庭開啟溝通管道。

她的兒子現年25歲,11 ... OKAPI閱讀生活誌選單 HOME ○作家上線中 ●熱門專欄 個人意見|閱讀Remix 馬欣|孤獨眾生相 宅女小紅|紅媽咪的不快樂書房 比才|日常的講究 諶淑婷|思考教與養 王昀燕|文青理財的50道陰影 賴以威|數感超展開 黃麗如|玩真的 在10樓上班的OKAPI君 \本月大人物/ 新手上路 譯界人生 集散地 雜誌總編說 編輯、邊急、鞭擊 不讀不知道! 這本書很有事 性平閱讀.閱讀性平 滑滑圖文史 文字的旅程 紙的旅程 讀者告訴我們的事 內容的樣貌 OKAPI農曆春節不打烊 +製作我的特企 生活提案 早晨聽音樂 今天的餐桌上有什麼? 書桌上的甜點時光 林姓主婦的家務事 無可取代的街角小店 於是,我這樣觀看 挖掘心裡的老派文具魂 咖啡日常的問與答 靈感的一體兩面 好書指南 作家專業書評 OKAPI選書推薦 詩人╱私人.讀詩 一起看圖文 一起讀輕小說 一起翻雜誌 鹹水傳書機 好評.外文書 博客來偵探社 好設計 書籍好設計 唱片好設計 年度好設計 設計視野 青春博客來 高中生讀什麼 青春一起讀 學習力倍增 親愛的十七歲 青春漾觀點 青春排行榜 博客來獨書報 博客來選書 年度百大 獨厚心得 閱讀特輯 創作獨白 動漫編輯私推薦 電子書|有聲書 試讀偵探|無劇透閱讀 ►影音 #每天閱讀幾分鐘 小歇3分鐘 充電5分鐘 深讀10分鐘 防疫食譜快找 減壓解憂處方 會員專區 熱門文章 週排行 月排行 熱門特企 訂閱/取消電子報 最新文章NEWSTORIES 【黃麗如專欄|玩真的】後疫情時代的旅平險怎麼保? 盛浩偉/第十三人寫下的信──關於井上廈,與《十二個人的信》 【馬欣專欄】若無其事的瘋狂是王者的宿命──《龍族前傳》與《冰與火之歌》 【紅媽咪的不快樂書房】扭斷他的頭也是髒了你的手,還不如...... 溫柔療癒總是「社交焦慮」的你──專訪《諾頓與大熊》系列作家加百列.埃文斯(GabrielEvans) 熱門文章HOTSTORIES 週排行 月排行 熱門特企 1 33年後揭開母親離家之謎,從此媽媽不再是虛擬人物──專訪田威寧《彼岸》 2 個人意見:做零負評的自己當然不用說抱歉──讀林依晨《做自己,為什麼還要說抱歉?》 3 《房思琪的初戀樂園》林奕含:寫出這個故事跟精神病,是我一生最在意的事 4 個人意見:在胡蘭成頭上蓋下「渣男」二字之前,先讓我們繼續看下去──讀《今生今世》 5 與媽媽相愛相殺大半輩子,63歲的媽媽卻宣布要嫁去澳洲?──《我媽的異國婚姻》 6 【這本怎麼還沒出?】何穎怡:如果殭屍來了,國際政治會如何因應?《國際政治理論與殭屍》告訴你 7 《蒼井優台灣的女孩》IvyChen:假設她是台灣女孩,回家時媽媽煮了一碗麻油麵線給她 8 日文譯者張克柔:「好」的字幕翻譯,是讓觀眾忘記它的存在 9 【林姓主婦的家務事|年節料理】過年吃剩菜大作戰:蘿蔔糕五吃 10 英文「字神」莊詠翔:要突破低分困境,一定要把使用英文當成一種習慣。

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她的兒子現年25歲,11歲時確診亞斯,而當時,花媽也被心理師確認為ADHD(注意力不足過動症),於是在理解兒子困難的同時,她也回頭去理解自己求學時的各種焦慮。

當亞斯遇上過動,這對母子的互動註定要火光四射,談起來是一個接一個笑中有淚的故事。

她從誤解中學習,灌注眾多真實經驗,《山不轉,我轉!花媽反轉亞斯的厚帽子》即收錄她十幾年來面對亞斯的溝通心法,期望父母與孩子能夠同步成長。

「亞斯的孩子很像google,需要搜尋關鍵字,跟他們說話必須很精準。

」花媽說,「有次我問兒子中午去哪吃飯,他不知道怎麼回答,因為不知道是哪一天中午,還有,中午是幾點到幾點?」也曾經為了學校規定要穿「白球鞋」,而花媽買來的球鞋上有個灰色標籤,兒子不敢穿,覺得這樣是違規,因此拒絕上學,她便帶著兒子從警衛室一路問到糾察隊、老師、主任、校長,兒子才認可即使有灰標籤也是白球鞋。

那位拒學的孩子現在已經出了社會,有穩定工作。

花媽在書中提供了種種挫敗經驗與可能遭遇的問題,以幫助仍在破關的眾人。

而通常,面臨的第一關也是最難的一關,就是「自我接納」。

「人要接納自己不容易,都會先責怪別人。

改變自己比較快,改變氛圍比較慢,一個班20幾個人,就是要改變20幾個家庭。

」花媽說,亞斯的孩子很敏感,固執點也比較特別,可能所處環境的聲音不對、味道不對,他們感到不舒服,尤其年紀小的時候不知如何用言語表達,情緒無法抒發,只能逃開。

她認為讓情緒有出口是重要的,可以摔東西,但不能傷害自己,更不能傷害別人。

花媽補充,「亞斯孩子的故事可以拍成懸疑片,因為他們會突然消失不見。

我兒子小時候曾經因為不喜歡某家餐廳的陳設,才進門就跑出去;也曾經弄到學校廣播,一起尋找失蹤的學生。

」 (攝影/陳佩芸) 照顧敏感固執的亞斯兒子,難免疏忽了女兒的心情,花媽努力平等對待兩個孩子,既然每週有跟兒子看診的親子時光,她也挪出時間與女兒單獨吃飯、逛街。

儘管如此,仍有不足,無論是求學階段的討論、就業前的準備功課,她給兒子的協助總是比較完善全面,這些都讓女兒感覺受傷。

花媽回想,「自從我女兒當了語言治療師,有很多跟ADHD兒童接觸的經驗後,某天她告訴我,她發現以前很多事我真的不是故意的,她終於原諒我了……」 自閉症會不會好?這是花媽演講時最常被問到的問題。

她曾經回答不會,害發問的家長當場哭出來;回家後她想了想,覺得答案應修正為「會愈來愈好」。

「家長已經受困於這個問題許久,我可以理解。

如果自閉症可以跟別人有所溝通,這就是進步。

如果要有明確的答案,我會說『有教,就會進步』,這就是會好!」她補充,「以亞斯伯格的治療來講,要修正到連自我都沒了嗎?一定要跟別人一樣嗎?情緒特質的治療太難拿捏,有很多界定不像其他治療那麼具體。

就像要不要吃藥?要不要確診?都只有要與不要,沒有灰色地帶。

」 因為創立部落格、臉書專頁,花媽認識很多20、30幾歲才確診的亞斯成人,她詢問那些孩子,「確診」對他們有什麼意義?很多孩子回答,他就原諒了他父母;也有很多人說,身為亞斯已經有很多障礙了,父母常常對於孩子跟別人不一樣而不諒解,希望在確診後,父母不會是孩子生命的第一個障礙。

「這些人的想法讓我更瞭解,我自以為的同理其實非常不夠,還在向他們學習。

」這些回答讓花媽調整心態,反省自己對於兒子的要求,她將轉變過程寫入書中,分享給那些同樣充滿困擾的家長。

「家長一定要先照顧好自己,一旦家長焦慮憂鬱,就覺得對方應該做什麼,這樣思考會被侷限。

一定要先善待自己,當你快樂起來,你會發現這樣也可以、那樣也可以,就不會窮緊張。

」花媽說,「面對孩子,家長的表現就是最好的身教。

家長淡定,孩子就淡定,照顧好自己,一定會開花結果。

」 (攝影/陳佩芸) 註:美國精神醫學會於2012年決議,取消「亞斯伯格症候群」(Asperger'sSyndrome)的名稱,將亞斯納入廣泛應用的自閉症譜系。

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