【放不下的手】蘇爸爸／只要妳快樂 - 聯合報

【放不下的手】蘇爸爸／只要妳快樂. 2021-08-02 00:01 聯合報/ 文／蘇爸爸. 圖／Mrs.H. 起初，我很難接受這個事實. 香香六個月大時，我和太太察覺到她的發展似乎跟不上 ... udn 閱讀 繽紛心情 聽新聞 test 0:00/ 0:00 YourbrowserdoesnotsupportHTML5Audio!😢 【放不下的手】蘇爸爸／只要妳快樂 2021-08-0200:01 聯合報/ 文／蘇爸爸 圖／Mrs.H 起初，我很難接受這個事實 香香六個月大時，我和太太察覺到她的發展似乎跟不上同齡幼兒，便很緊張地帶她去看醫生。

在詳細的檢查後，醫生表示她很正常，我們也鬆了一口氣，卻沒想到香香直到一歲都還不會自己翻身，令我和太太手足無措。

為了知道她到底發生什麼事情，我們找醫生進行聯合評估，最後只得到「疑似多巴胺反應性肌張力不全症」的說法；也就是說，醫生僅能推測香香的神經傳導有問題，無法告訴我們她到底怎麼了。

從孩子出生的喜悅到發現她生病，我和太太內心巨大的煎熬真是無法用筆墨形容，原先規畫好的種種成長計畫，一夕之間全亂掉了。

起初，我很難接受這個事實，但香香的爸媽是我們，若我們都無法坦然面對，又有誰可以在這條漫漫長路上給予她協助呢？唯有堅強面對，積極尋找病因與配合醫生的治療，才有可能找出對她最好的治療方式，讓她過更好的生活。

話雖如此，看著香香時好時壞的樣子，我常感到無助、沮喪，而且由於她的體質不是很好，成長過程中意外與狀況不斷，不僅進出醫院像逛街買菜一樣稀鬆平常，還常得到醫院「度假」。

此外，香香的病況特殊，沒有被確診，醫生們無法給予她非常明確的治療方式，只有靠父母每天觀察，甚至上網找各種資訊，來和醫生們做溝通；也因為這緣故，每天我們都需要花許多的時間、精力來陪伴香香，並詳細記錄她的變化。

讓她開心，是我們的生活大事 因為香香喜歡到處走走看看，觀察周遭人事物的關係，我們常會帶她出門散步。

我會把她抱到大腿上，跟她說說話或陪她玩，有時也一起看著太太忙來忙去的身影，等待太太忙完給她一個抱抱。

雖然香香無法言語，可是從她的眼神中，我們能看得出來她很開心。

香香是一個很愛笑的小女孩，只要一點點的需求被滿足，她就會笑得嘎嘎叫。

她的需求可能是我們的一個聲音或一個動作，甚至是我們給她的一點點回應，那發自內心的笑聲就能持續好久好久。

我們也發現，香香還是個很愛聊天的小女孩，無法說話的她會用各種聲音、動作和表情來發表自我主張，而且一定要我們聽她「講」完，所以我們家常玩「猜猜樂」，大家合作猜出香香想要表達什麼。

其實，像香香這樣的孩子，他們的慾望都很簡單，可以跟自己喜歡的人事物在一起，對他們而言就是非常開心的事了，而我們也總是盡最大的力量，實現香香小小的想望。

到目前為止，我們依然不知道造成孩子無法言語、翻身、走路和自己吃飯的原因，但無論如何，香香都是我們的寶貝。

當父母的我們對她的唯一期待，就是希望她一生平安健康與快樂，而我們也會牽著她的小手，帶著她一起走在這條不容易的人生道路上，成為她生命中最堅強的後盾。

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這是帶嬰幼兒去旅行的大問題，睡不飽的孩子極度暴躁，甚至可能沿路哭泣，像帶著一杯破洞的飲料，沿路滴濺他們惱人、黏膩、無窮無盡的淚水。

就算清醒，我們也心知肚明，他們的記憶還在漫長的睡夢中，踩再多景點，只是黑暗中的閃光。

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