拍攝自閉哥哥的故事，《光》導演郭修篆：他像好朋友 - 康健雜誌

你家裡有需要照顧的身心障礙者、自閉症或者失智症患者嗎？在照顧患者的同時，家人如何跟這一場長期抗戰相處，如何調適自己的情感... 為提供您更多優質的內容，本網站使用cookies分析技術。

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我知道了 大人社團 康健知識庫 癌症問康健 康健線上學習 康健嚴選 康健出版 康健影音 書香花園 天下網路書店 康健好書 雜誌 訂閱康健雜誌 訂閱電子報 首頁 看文章 醫療 身心症 拍攝自閉哥哥的故事，《光》導演郭修篆：他像好朋友，而不是照顧我的大哥 收藏 圖片來源/滿滿額娛樂提供 瀏覽數39,231 2019/08/22· 作者/張淑芬 ·出處/Webonly 放大字體 你家裡有需要照顧的身心障礙者、自閉症或者失智症患者嗎？在照顧患者的同時，家人如何跟這一場長期抗戰相處，如何調適自己的情感和身心？電影無法反映人生所有的真實，卻可以因為照亮某個面向，而令人感同身受，甚至撫慰人心。

由馬來西亞導演郭修篆所執導的電影《光》，就是這樣的一部片。

郭修篆將自閉症哥哥的故事，拍成《光》，拿下多項海內外電影獎項。

片中真實描繪自閉症者和照顧者的生活日常，讓家長很有感。

（電影《光》裡的自閉症哥哥文光，對聲音十分敏感，意外發現他的音樂天賦。

圖片來源：滿滿額娛樂提供）「劇情很到位，沒有美化自閉症家庭。

也讓大家明白，照顧者也會有情緒。

當你對自閉症患者的期待落空時，照顧者也會因為受挫和擔憂而發脾氣。

」台北市自閉症家長協會前理事長、現任理事朱靜嫻有感而發地說，身為人稱「星兒」的自閉症者家長，看完這部電影，「有人懂我」的溫暖感受湧上心頭。

（推薦閱讀：照顧者創傷：你的疲憊，也值得被看見）「你能不能就正常一點？好好找工作養活自己！」這是劇中弟弟要自閉症哥哥文光背下自我介紹文句，面試卻屢次失敗後、弟弟情緒大爆發的對白，說出照顧者（家長）心裡最深沉的擔憂。

讓人更感同身受的，是電影中所呈現的照顧者的心情與掙扎。

（《光》裡的文光和弟弟爭執的場景。

圖片來源：滿滿額娛樂提供）照顧自閉症哥哥的成長經歷，重新定義手足關係「選擇拍自己和家人的故事，剛開始感覺有點悲傷，壓力也很大。

」專門拍廣告短片的郭修篆，第一次拍電影長片，就拿家族故事當題材。

他接受《康健》採訪，坦承要描繪和自閉症哥哥相處的成長記憶，心情很複雜。

電影一拍3年多，這段期間，他重新省思和哥哥的手足關係，以及自己的心境變化。

  廣告 （自閉症哥哥郭修鍇，與電影飾演他的男主角莊仲維對談。

圖片來源：滿滿額娛樂提供）「別人都是哥哥照顧弟弟，我們家是弟弟照顧大哥。

」郭修篆說，母親從小對哥哥的教養付出許多心力，分配給他的時間相對少，但對他的要求卻更嚴厲。

「小時候我抱怨過，哥哥犯錯沒被罰那麼慘，我做錯事就很慘。

長大後慢慢了解，其實媽媽那時就在教我，哥哥是不一樣的，家人應該要包容和照顧他。

」（推薦閱讀：原來，有亞斯特質的人比想像多）「他更像我的好朋友，不是生來要照顧我的兄長。

」──郭修篆談到和自閉症哥哥的關係。

（《光》導演郭修篆。

圖片來源：滿滿額娛樂提供）直白，是自閉症者的特質之一。

郭修篆說了一段往事，他的母親罹癌期間曾問過哥哥「以後自己一個人沒問題嗎？」哥哥回說「妳走了也沒關係。

」看似不在乎的回答，其實是自閉症者在語言表達與溝通時，所面臨的困難。

撫養自閉兒　家長：只求比孩子多活一天「想像你聽到的聲音和被碰觸的感覺，通通都放大10倍以上，這就是自閉症患者的感覺。

」楊傅閎，為了照顧自閉症中度的小兒子，辭去電信業主管職務，一晃眼兒子已經8年級。

從小兒子不具備語言能力，環境不對、走不同的路線，就會躺在地上嘶吼哭鬧。

兒子上了6年小學，楊傅閎也陪讀了6年，他們是學校師生都認識的父子學生檔。

廣告 「自閉症患者的腦袋，就像過時的電腦處理器CPU，無法一次處理太多的指令。

但他還是可以學習，速度比較緩慢，也需要耐心和方法。

」自從孩子確診為自閉症患者，楊傅閎夫妻便四處帶他上早療課程，也積極學習照護技巧。

想到孩子的未來，楊傅閎並不願意將照顧重責移交給大女兒，他很早就開始訓練兒子，學習面對與習慣情緒反應。

「我常踩他的紅線，讓他了解並習慣情緒爆發、以及如何平息的方法。

他終究會長大成人，要獨自面對這些問題，父母無法陪他一輩子。

」話雖如此，但面對照顧自閉症孩子的漫漫長路，楊傅閎還是奢望「能比孩子多活一天。

」（推薦閱讀：陳佩琪談家中大小亞斯伯格：柯文哲這樣安慰我）（導演郭修篆（右）和主演自閉症哥哥的莊仲維。

圖片來源：滿滿額娛樂提供）社會包容與理解，讓障礙無礙　除了自閉症，社會上還有不同種類的身心障礙者，包括視聽障、精神疾病，以及被世界衛生組織視為公衛危機的失智症等。

曾服務過自閉症患者、目前是擔任失智症機構的社工方珮馨說，這些家庭都面臨相同的問題：照顧病患的技巧、以及照護能否延續。

除了完善的社福政策和民間資源，社會的包容與理解，對於身障者和照顧者，是更強而有力的的支持力量。

責任編輯：高儷綾 廣告 看更多 文章關鍵字 手足關係 照顧者 自閉症 身心障礙 分享 收藏 訂閱 重點分享 加入康健Line好友 看下一篇文章 PICC病患居家照護及日常活動應注意哪些事項？ 熱門文章 1. 有錢也搶不到看護　雇主沉痛告白：薪水給3萬我都可以接受！ 4. 再破3萬例！BA.5疫情攀升，2週後恐上看9萬？ 2. 維生素Ｄ是雙面刃？老人、失智者補充活性維生素Ｄ3恐增2倍失智、死亡風險 5. 這４種食物放隔夜　營養師說這樣做就沒問題 3. 我在乎愛，就不浪費時間在與愛無關的事 6. 婦癌多與性行為、家族史有關　但「這事」也得留意 推薦文章 活動看板 推薦閱讀 名人 凱特摩絲：那些經典照曾經讓我痛苦不堪 最新專題 【曾寶儀的人生藏寶圖】Podcast 最佳免疫力平衡術　打造不生病體質 康健借問站-你的健康管理幫手 心安家｜避免再次中風，這樣做很重要 精準養好腸道菌，拿回基因主導權　腸道改造大作戰 牙齒保衛戰　現在開始遠離牙周病、老年缺牙危機 ;