關鍵醫學院（一）：我不是你以為的那種亞斯 談ASD的標籤化 ...

當你聽見「亞斯伯格症」，腦中會浮現什麼呢？我敢打賭很多人的腦海立即浮現的是一個古怪的天才、或是柯文哲抓頭的模樣。

然而具有亞斯特質的人， ... 集團資訊關於我們集團介紹我們的團隊旗下媒體關鍵評論網everylittled.INSIDE運動視界Cool3c電影神搜未來大人物歐搜哇商益旗下節目多元服務Ad2Taketla拿票趣關鍵議題研究中心Cr.EDShareParty達思智能科技士奇傳播與我們合作內容行銷與廣告業務異業合作原創內容暨內容媒體業者合作加入我們新聞中心 特別報導關鍵醫學院（一）：我不是你以為的那種亞斯──談ASD的標籤化現象2018/02/26,評論TNL特稿PhotoCredit：DepositphotosTNL特稿關鍵評論網編輯邀請專家撰寫特稿，歡迎讀者參與討論。

文：蕭上晏（1990年生，小朋友文化股份有限公司負責人，亞斯伯格症患者，亞斯特教倡議者） 醫學一定就是衛教文、要不就硬梆梆嗎？關鍵評論網與各領域的專家好手合作「關鍵醫學院」，每個月精選一種疾病或醫學現象，與你分享在這個領域你可能從沒想過的觀點。

當你聽見「亞斯伯格症」，腦中會浮現什麼呢？我敢打賭很多人的腦海立即浮現的是一個古怪的天才、或是柯文哲抓頭的模樣。

然而具有亞斯特質的人，就一定很聰明嗎？你對亞斯的認知，是否也落入既定的刻板印象？本月「關鍵醫學院」，邀請到蕭上晏先生與我們分享。

蕭先生是亞斯特教倡議者，同時本身也是一名亞斯伯格症患者。

讓我們一起看看，你以為的亞斯，是否其實是一張應該撕去的標籤。

下個月的「關鍵醫學院」，我們預計要來聊聊「廣場恐懼症」，敬請期待。

前言、你有想過馬的心情嗎？ 在正文開始前，想先和各位分享一個成語典故，說的是伯樂按圖索驥的故事。

楊慎《藝林伐山》卷七：伯樂《相馬經》有「隆顙蚨日，蹄如累曲」之語，其子執《馬經》以求馬。

出見大蟾蜍，謂其父：「得一馬，略與相同，但蹄不如累曲爾。

」伯樂知其子之愚，但轉怒為笑曰：「此馬好跳，不堪御也。

」所謂「按圖索驥」也。

這個故事說的是春秋名相馬師伯樂大大寫了一本名馬圖鑑。

孩子拿書出去找好馬，結果一直在看書，馬沒買到，買回一隻大蟾蜍。

後續的教育意義就變成了「盡信書不如無書」，要人們知行合一，才不會貽笑大方。

自國中被確診以來，我從不諱言自身有亞斯伯格症，每當涉及障礙揭露的時刻，我總是信心滿滿且誠實以對。

「我有亞斯伯格，這屬於自閉症的一種」通常是我的開場，「你看起來一點都不像自閉症啊！」則是我最常獲得的答覆。

但我得坦白，不管聽了多少次，「你不像」這句話，總讓我五味雜陳。

對於「亞斯伯格」應該是什麼樣子，顯然他們心中有一套自己的標準與想法。

這些標準的來源多半來自於媒體對於亞斯伯格症的論述，也有一部分可能來自於他們接觸過的特教書籍。

透過這些資訊，人們拼湊出一套他們心中對於「亞症患者」的想像，卻可能和現實情況相差甚大。

或許正是這樣的情況，當我讀到按圖索驥的故事時，在腦袋裡揮之不去的問題和其他人不太ㄧ樣：有人問過馬......不，是蟾蜍的心情嗎？ 五花八門的標籤，窒礙難行的患者 大抵而言，除了亞斯以外，這個世界上有兩種人：意識到自己必須學著和亞斯共生共存的，以及將亞斯當成闌尾，可割可棄的。

前者包含患者的親屬、選擇與患者共事、結交，甚至戀愛，共組家庭的人，而後者，則大多認為自己能夠透過許多方法，來降低在生活中與患者接觸、社交的機率。

對後者而言，亞斯伯格症的代表人物可能是新聞媒體上被突出顯示的正面名人（柯文哲、愛因斯坦、蘇珊大嬸），或者社會事件裡的負面案例（世新砍人哥），又或者是影視媒體以患者為原型所琢磨出的故事形象（如電影《會計師》、美劇《非典型孤獨》、《x+y》）。

因此，當他們在現實與ASD患者遭遇時，往往會帶著這些先入為主的觀念去打量與觀察。

而對前者來說，與患者的相處更加密切，更直接地面對到患者的障礙，也更難迴避患者在成長過程中因行為問題而產生的不良後果。

為了能夠有更好的生活品質，降低情緒勞動，自然而然地會去尋找更加深入的書籍與研究，以求增進自己對於患者的理解。

諸如《亞斯伯格症進階完整版》、《當H花媽遇到AS孩子》之類由專業人員或者患者家長所書寫的書籍，就很容易成為這些飽受患者行為問題所苦的家長查找的指引。

然而，在將這些資訊轉化成認知的過程之中，我們無從迴避此一事實：每個患者的成長背景都不盡相同，而在亞斯伯格症這一議題上，我們可以看到的是，目前絕大多數的倡議者可能都並非亞斯患者，而是來自於其家長，或者是醫學、特教專業人士。

即便偶有患者進行論述與著作，也多半被視作生命經驗的整理，而罕被作為相處模式上的參考。

因此，單單仰賴這些書籍的經驗去脈絡化的定義患者，甚至複製書上的經驗去規訓孩子，往往陷入按圖索驥的死循環。

比起現場的觀察與溝通，許多陪伴者在和患者相處的過程中往往更信任這些資訊，而非患者的反應。

標籤化（Labeling)現象的背後，意味絕大多數的患者在成長過程中，不僅被剝奪了自我定義的權利。

也被限縮了發展的可能。

身份的落差，斷絕的溝通之路 即使在語意和思維上受制於先天障礙，得益於優秀的語文天賦與人文學科的思辨訓練，在與他人言語的交流中，不論是理解他人的論述，還是清楚表達自己的看法，相對大部分的亞症患者，我屬於突出的那一部分。

但也正因如此，在他人對待亞症患者的態度上，我能清楚地看到因其社會身份而產生的立場落差。

好比說家族，在試圖保護孩子的同時，華人社會賦予長輩的角色往往也包含了「約束、管理晚輩」的責任。

以我自身為例，作為台灣第一批被診斷的患者，在我國高中時期所面對的，是一個不斷變動調整，幾經修改的判定與教育標準。

在不斷被專家學者定義或者參與研究的過程中，不只一次，年少的我必須和拿著《亞斯伯格症》的母親爭論（幾年後換成了《亞斯伯格症進階手冊》），討論書中的敘述與我自身現實感受的落差。

在這些爭執中，我察覺她的堅持有時並非是出於理性的討論，而是受到在社會中身為「人母」角色的壓迫所致。

比起以「探尋自我特質、追求獨立性」的亞斯我本人，「家長」必須承擔「讓孩子正常社會化」的壓力，每當我表現出大眾眼中的脫序行為時，責難往往會加諸於其身。

尤其當亞斯表現出與他人不同的思路時，家長對其「幼稚」、「脫序」的想像，可能會使用變本加厲的規訓策略，更進一步的會限縮孩子的社交慾望與活動範圍。

不同的身份，會產生對於議題的不同立場，也會影響接下來的溝通效果。

在人文學科屬於基礎的知識，一但來到現實生活中，卻不是人人都能夠察覺。

當雙方在溝通過程中追求的根本目的不同時，若無人察覺，便很容易演變成情緒性的言語與行動，對另一方產生勒索的效果。

同樣的例子在我後來陸續接觸其他的同伴時也時有所聞，許多有自己獨特看法的亞斯孩子，在與我交流的過程中表現出了遠超同儕的思維能力，但當我問起他們是否曾和家人好好溝通時：「說了也沒有用」、「他們不願意聽」、「他們說等我自己賺錢後，再跟他們討論自由的問題。

」不論貧富、地域，我在這些孩子眼中所看到的，是在這些溝通努力被斥為無用之後產生的挫敗，甚至有幾個孩子在這個過程中表達出了放棄人生的念頭。

一個亞症患者要表現出與大眾相似的言行，需要艱難地模仿、學習、揣測，才能成為大眾眼中一個「人」理所當然的樣子。

對於非亞斯來說，理解這些並不容易，和家長交涉的過程中，我也不斷聽到「孩子就是要教」，「我們如果不對他嚴酷，社會會對他更殘忍」的說法，然而他們事實上並沒有意識到，他們拒絕與孩子溝通，將其視為幼體、殘次品的行為，可能才會造就更壞的結果。

好好想想馬的心情如何 許多流傳許久、結構完整的成語典故，其實最初都只是簡單的三言兩語。

在文學的領域裡，我們稱這樣的現象為互文性（intertextuality），意思是新生的文本根源自舊有的文字之上。

在這篇文章的最後，我們又要看回按圖索驥的故事。

在明朝的楊慎寫下增補版之前，這個典故出自於《漢書梅福傳》：「今不循伯者之道，迺欲以三代選舉之法取當世之士，猶察伯樂之圖求騏驥於市，而不可得，亦已明矣。

」趙汸葬書問對：「按圖索驥者，多失於驪黃。

」 以夏商周的方式在漢朝選拔人才，就像拿著伯樂的馬圖來求千里馬ㄧ樣，用對待馬的態度去和人相處，又怎麼可能指望對方在這個過程中順應你的期待呢？ 在我過去所寫的文章＜聰明等於沒病？當亞斯伯格症遇上「沒有這種病」的處方籤＞的結尾，提到了有效溝通的方法。

下面有一篇留言是這樣說的：「我不完全同意這篇看法，他最後的結論居然是『這當中的眉角，就仰賴一套更有效的溝通方法來達成了。

』講個了半天，他沒講該怎麼做。

」　 對於這篇留言的詢問，這是我的回答：任何「有效」的溝通方法，都需要「平等」的溝通心態。

然而後者，事實上並無法透過一篇文章來學到。

同理可證，要理解亞斯的特質，降低彼此消耗的壓力，也不是光看幾本相關書籍，聽聽專家意見就能完成的。

在進入所有策略的探討以前，能否擺脫這種「按圖索驥」、在書本中尋找正確答案的心態來面對自己的孩子、伴侶、同事，是這些策略能不能執行的關鍵。

新的策略，我有了，但飽受苦惱的各位不妨也捫心自問，你們是將亞症患者當成馬，還是人呢？ 和所有其他的知識ㄧ樣，門只會在準備好的人面前敞開。

責任編輯：朱家儀 核稿編輯：翁世航 專題下則文章：關鍵醫學院（十）：聽得見顏色、聞得到聲音的「聯覺」是怎麼回事？Tags：亞斯伯格症按圖索驥標籤關鍵醫學自閉症柯文哲愛因斯坦蘇珊大嬸X+Y非典型孤獨會計師收藏文章訂閱此作者最新發展：關鍵醫學院（十一）：人為什麼會「磨牙」？其他動物也會嗎？3年前關鍵醫學院（十一）：人為什麼會「磨牙」？其他動物也會嗎？3年前關鍵醫學院（十）：聽得見顏色、聞得到聲音的「聯覺」是怎麼回事？3年前關鍵醫學院（十）：聽得見顏色、聞得到聲音的「聯覺」是怎麼回事？3年前關鍵醫學院（九）：近在眼前卻視而不見，「不注意視盲」是怎麼回事？3年前關鍵醫學院（七）：為什麼小孩子比大人更容易「看到鬼」？4年前關鍵醫學院（七）：為什麼小孩子比大人更容易「看到鬼」？4年前關鍵醫學院（五）：從《白蟻》剖析「戀物癖」患者的內心世界4年前關鍵醫學院（四）：找不到病因但絕不是裝的──臨床上非常棘手的「轉化症」4年前關鍵醫學院（三）：讓一集《神奇寶貝》被永久禁播的「3D龍事件」4年前關鍵醫學院（二）：我一輩子都害怕公共場所──令人寸步難行的「廣場恐懼症」4年前TNL網路沙龍守則TNL網路沙龍是關鍵評論網讓讀者能針對文章表達自身觀點的留言區。

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