溫柔的巨人(自閉症雙胞胎媽媽的心路歷程)

直到為他們慶祝4歲生日的第二天，我帶孩子去某大醫院檢查，因為孩子依然惜口如金，從未開口。

「這是自閉症。

」醫生觀察20分鐘後下此結論。

我問了許多問題，醫生說：「你去 ... 雙胞胎天使 跳到主文 常被問妳的教會跟其他基督教有什麼不同 其實這是我第一個結緣的宗教 我只能講我喜歡它 一是一個全球性有系統組織的團體我去加拿大生產時 加拿大的教會非常幫我使我的先生感動也接受洗禮 二有很深的家庭文化我們可以建立一個永恆婚姻家人永久可以在一起我們愛的家人朋友死後能在天上聚在一起 三有傳教士將來我們的孩子可以有為神傳教服務的機會 夫妻也可以成為夫婦傳教士 三在安息日所學習的福音在生活上都非常有幫助可以擁有正向積極樂觀的心 四當我們在信仰上建立信心和榜樣孩子們在此學習不會輕易變化如果我們先離開也會放心 五在今生就可以學習神的一切為來生做準備 我只能說天父愛每個靈魂都是神的孩子不管現在是處在什麼狀況 都是一份禮物讓人們有機會學習和成長 而且為人們預備好一條道路 讓我有信心和先生結婚和擁有一對可愛的雙胞胎女兒 在婚姻的道路與先生一同成長 雖然我還是不完美還在學習一切事物 卻知道自己在進步中 當我們行走真理道路上時時感覺自己他人事物美麗無暇 我們所選擇的道路是一條溫柔仁慈熱情包容與欣賞的道路我們精神被美麗特質充滿才能創造出心中的愛 而真正重要的東西在心裡 不是眼前身後 一個人要真正愛自己才有能力愛他人 公主向前走的書中 不管身旁有無王子公主都應該從此過幸福美滿的生活 任何成功不能禰補家庭的失敗 這是我教會先知說的 任何成功不能禰補身體的健康 這是我的養生協會說 家庭健康事業很難達到平衡的 全方位的人生該如何做 這也是我一直所追求我也找到了 歡迎來了解唷 部落格全站分類：居家設計 相簿 部落格 留言 名片 Sep17Mon200721:26 溫柔的巨人(自閉症雙胞胎媽媽的心路歷程) 口述／徐藝禎，執筆／喜樂家族 轉戴自本文取材自《我的微笑就像一首歌》一書第78～99頁 俊美的雙胞胎 　　白皙的臉龐、晶瑩明亮的雙眸、紅潤的嘴唇──這是文軾、文轍，我的雙胞胎兒子。

我與先生皆非俊男美女，但是三個孩子容貌出色，尤其是文軾、文轍，就讀高三的大女兒每次一回家，總是又抱又讚美弟弟說：「好可愛呦，怎麼長得這麼帥！」因為從小就長得漂亮，讓我很難相信他們有自閉症。

　　文軾、文轍小時候很好動，若沒有緊緊抓著他們，手一放開，他們好像鬆開的飽滿氣球，「咻！」一聲，如火箭般飛也似地向前橫衝直撞。

他們曾有衝出家門迷路的記錄，所以家裡的門窗都上鎖。

　　「男孩子都是如此吧。

」我以為孩子好動調皮，所以沒有警覺任何異狀。

但是很納悶為何遲遲不說話？求神拜佛問卜，得到「滿4歲就會說話」的答案，信以為真癡癡地等待。

直到為他們慶祝4歲生日的第二天，我帶孩子去某大醫院檢查，因為孩子依然惜口如金，從未開口。

　　「這是自閉症。

」醫生觀察20分鐘後下此結論。

我問了許多問題，醫生說：「你去參加XX自閉症基金會，申請殘障手冊就對了。

」又說：「為你安排自閉症權威醫師的門診，因為是名醫，有太多人在排隊，所以要先預約兩年才能排到。

」之後便無下文。

　　我回家照實重述醫生的話，先生聽了暴跳如雷：「醫生憑什麼斷定是自閉症？是他了解我們的孩子，還是我們比較了解？孩子拿了殘障手冊以後萬一找不到工作、娶不到老婆，怎麼辦？」我一時語塞，呆若木雞。

後來想一想，頗同意先生的話，又想到哥哥的小孩3歲才會說話，現在是資優生，朋友們也說：「王陽明9歲才會講話」、「晚講話的孩子比較聰明」，因此對醫生的話半信半疑。

兩年等待讓我懊悔 　　半年後，朋友介紹到長庚醫院診斷，三次會診結果皆得到相同的答案，醫生嚴謹的態度讓我不得不相信，卻也因此陷入極深的恐懼中，因為從小到大從未接觸過殘障或智障人士，對我而言，「自閉兒」是一個會讓家庭陷入悲慘命運的可怕名詞！ 　　日子一天天過去，孩子依然不說話，我對朋友們說：「我的孩子什麼時候開口講話，我一定席開一桌請大家。

」沮喪、憂傷深深盤結在心裡，不由得期待名醫的會診。

苦苦等候兩年，我終於見到名醫了，焦急地問許多問題：「他們這樣的行為反應真的是自閉症嗎？自閉症的真正問題到底是什麼？如何幫助他們？還能做什麼治療？」 　　「你的孩子一輩子就是這樣，不可能會好的。

」醫生一直瞄著我背後趴在地上6歲大的男孩，那孩子看起來情況很嚴重，我疑惑地問：「我的孩子不會好？那位趴在地上不能動的孩子怎麼辦？」 　　「人家至少不會像你的孩子跑來跑去。

」我聽了，心裡很憤怒！兩年的等候竟是無情的結果，我傷心又絕望。

此時，兒子已經6歲了，延誤早期療育最有效的時機，我心裡很懊悔。

儲存愛的存款尋找希望 　　我決心效法「世紀領袖文教基金會」創辦人盧蘇偉的母親，儲存「愛的存款」。

盧蘇偉小時候智商只有70，每次考試都不及格，盧母常常鼓勵他，稱為「愛的存款」，因此提升盧蘇偉的信心與學習能力。

另一方面，他也遇到恩師，「我生命當中，遇到兩位激發我潛能的老師，她們是我生命中的貴人，到現在我還稱呼她們『媽媽』。

」 　　盧蘇偉的故事大大激勵我，讓我期許自己：「當孩子的貴人吧！為他們儲存『愛的存款』，讓一切不可能變為可能！」我決定面對現實，卻發現沒有任何復健資訊，好像身處乾旱的沙漠，沒有綠洲遮蔭解渴。

　　既然如此，我決定自己種樹掘井，為孩子開道路，尋找希望。

　　起初，我帶孩子參加自閉症協會舉辦的郊遊，只要一聽到其他家長聊到任何特教相關研習及自閉症的訓練課程，立刻帶孩子參加，如：針灸、語言治療、感覺統合、藝術治療，全都由其他家長口中得知。

所以，我現在很「雞婆」，知道有好的訓練課程消息，立刻主動告訴其他家長，因為我很能體會孤立無援的感受。

　　我信心滿滿地以為自己有能力教好他們兩個，卻發現體力愈來愈差，力不從心，分身乏術之際，便辭去藥廠財務會計的工作，專心照顧他們。

馬路上狂奔的兄弟倆 　　以前，我一直以為特殊兒的長相都不好看，所以每每看著孩子清秀的容貌，總會自我安慰，以為他們只是一時無法開竅，有一天自然會開口與人正常溝通。

　　但是殘忍的事實戳破我的幻想，隨著年齡增長，孩子橫衝直撞的行為日益嚴重；哥哥每看到計程車就追著跑（可能他很想坐計程車），弟弟則一看到狗拔腿就跑，生活充滿了脫序，已超乎我能力所及，沒有力氣控制他們了。

　　有一天，我騎著摩托車載他們出門，等紅燈時，哥哥突然跳下車，直衝到前方正在等紅燈的計程車，迅速地打開車門坐在裡面；而弟弟看到路邊的狗也跳下車害怕地逃跑，所有人看著他們狂奔的身影，瞠目結舌。

我絕望地站在路中，不知道要先追哪一個？又擔心他們的安危，心裡無助又恐懼，幾乎崩潰。

幸好，當時路人伸出援手將兩個孩子抓回來，並對我大喊：「你不能再帶他們出來了，很危險的。

」 　　我痛哭失聲！這兩個孩子若不帶出來，豈不更封閉、一輩子都走不出來？ 　　「天呀？誰能幫助我？我真渴望多一雙手幫助我？」絕望中的呼求真的蒙上天應允，一雙援手翩然降臨！那是「台北市智障者家長協會」的臨托服務，協會派了解自閉症的羅老師幫助我，分擔肩上的重擔，使我有力氣繼續往前走。

心中委屈，渴望親情鼓勵 　　除了孩子，母親與丈夫是我最親的人了，很期待他們施予援手，但是我失望了。

重男輕女的母親，對我的痛苦毫無感覺，甚至嘲諷：「這兩個孩子早晚要送到教養院，而且一輩子都不會說話。

」警告我不准向大哥訴苦，以免日後拖累他。

　　先生不承認也不接受小孩是自閉症，責備我沒有妥善照顧小孩才會如此，二度傷害讓我心中的委屈瞬間化成猛烈的怒火，客廳裡充滿了我倆的咆哮聲，婆婆趕緊出來安撫我倆。

　　為什麼家人不能體會我的心情呢？為什麼不能鼓勵我呢？我很難過。

　　語障班的陳老師對我說：「有一個單親媽媽撫養一個智障兒，在走頭無路時臥軌自殺，你要勇敢，千萬不要學她。

」 　　「不會的，您放心……，我即使要死，也不會拉著孩子一起死！」 　　我不會因為兩個自閉症孩子自殺，卻會因為孤單無助的人生而感到絕望難過。

我渴望尋找一雙大能的雙手托著我，有一個堅強的肩膀可以讓我依靠，卸下重擔，享受平安。

坎坷求學路無助落淚 　　文軾、文轍開始上學了！一路陪伴在他們身邊，赫然發現特殊教育雖已經有改善，但是在教育體制下，有時仍有不公平的現象。

孩子自從上學後，我發現文轍原本明顯的學習動機退步許多，而且眼神常呆滯。

一日，帶孩子去學校玩盪鞦韆，恰巧遇到其他老師，我請問學校啟智班的情形時，得到「老師上課時在玩股票」的答案，再詳問，才知道該班老師正等待退休，無心教學。

　　因此，我三次假藉拿東西給孩子為由，偷偷觀察上課情形，每次都看到一片混亂，文轍呆坐在位子上無所事事，終於找到孩子退步的原因了。

我心很慌，不知如何與老師溝通，因此藉由參加家長代表會議，盼引起學校重視，特別在會中舉手發問：「請問我們學校啟智班辦得如何？」 　　「台北市辦得比較好，我們辦得不怎麼樣。

」真是痛快淋漓的答案，卻讓我一陣心痛。

我又看到其他家長兩兩閒聊，無心理會我提出的特教問題，想一想：他們的孩子既非特殊兒，又怎麼能體會我的感受呢？我感到孤單絕望，哭著走出會場。

　　大哭一場後，痛定思痛，決定將孩子轉到台北市的小學。

　　原以為老師會感激我減輕她的負擔，沒想到卻說：「要轉就馬上給我轉走，以後不能再回來。

」那一天，匆促收拾孩子留在教室裡的午睡用被子，天空正下著大雨，臉上已分不清楚雨水和淚水，我的心情跌入憤怒、羞辱與失望中，幸好，對新學校的期望鼓舞著悲傷的心情。

巧獲公文遠離惡夢 　　果然，新學校帶來新契機，如雨後的太陽帶來清新的面貌。

　　文轍到新學校後，寫字認字每天都有進步，說話也有突破，短短兩個月從只會發單音「媽」，到後來能說「媽媽」，再進一步能說出短句，最後能照著唸課文。

「原來我兒子有這個程度！」我又驚又喜，真高興遇到有愛心又有教學鬥志的老師。

　　原本想將哥哥文軾也轉到同一班，但是老師說：「兩個孩子在一起會互相影響學習，效果會不好。

」因此轉學到另一所小學。

沒想到這又是另一個惡夢的開始，這次遇到的不是等待退休的老師，而是完全不懂自閉症的老師。

他安排文軾坐在教室門口旁的座位，我告知文軾會狂飆亂衝，坐那裡很危險，老師拒絕我的建議，表示此安排目的是「當實驗品慢慢探索」，指責我干涉教學。

　　有一天，我發現文軾眼角上有傷，其他老師告知是上感覺統合課時受傷的，那正是班導師負責的課，我問導師，他卻推說是在家裡受傷。

我很難過，向校方反應希望能換導師，主任回答：「老師是專家，我們應該聽他的話。

」我的請求落空了。

後來，參加自閉症國際研討會，在會中認識教育局某股長，我請教他可不可以換導師，他說：「只要老師同意即可以換，只是這樣做會讓老師沒面子。

」我想一想，為了顧及老師的顏面就放棄了。

　　這一年來，我時時擔心文軾在校的安危，日有所思夜有所夢，常做惡夢，痛苦萬分，到處打聽哪一所學校適合文軾，後來經由一位趙組長告知，教育局正推出政策：家長可以帶孩子到教育局指定的三所小學上暑假輔導，且學校不得拒收。

趙組長拿了一份公文給我看，我如獲至寶拿著此公文，帶文軾去新學校上暑期輔導，遇到認真教學的A老師，最後順利轉學至新學校，結束這場可怕的夢魘。

先生改變心意仗義執言 　　我一直很期盼文軾能轉到A老師班上，不料被編入B班。

B班老師對學生、家長的態度很冷漠，因此我與先生希望能轉到A班，校方的回應是「不行」。

我與先生一再與學校溝通，特教組長與B老師卻同聲在走廊上大罵：「不准轉班，要就轉走！」尖銳的話語、苛刻的眼神，好像在恫嚇，我覺得自己走上了一個殘酷的戰場，為了孩子，絕不能棄械投降！ 　　以往，我總是孤軍奮鬥，每次與先生分享，他總一味以為「老師不會錯，是妳的錯」，後來數次到學校接孩子回家，親身體會，覺得我所言不假，又看到老師編的空洞教材，勃然大怒，「這個能讓小孩學到什麼東西！」態度丕變，與我同心爭取孩子的教育權益。

先生一字不漏寫下老師說的話、事情發生時間、地點、緣由，寄給校長看，最後，我們不需要轉學，而是順利進入理想的A班。

　　「事情很簡單，為什麼要複雜化呢？」我們只是想尋得真心接納孩子的老師，無意抗爭。

在危機中尋獲轉機 　　文轍小學六年級時，原本教學認真的導師突然被撤換，新老師上任不到兩個月，文轍的學習能力退步許多，我數次去學校看他，總看見他晃來晃去，沒事做，有別於過去上課專注的態度。

我一問，才知新老師再半年就退休了，校方不知如何安排他的職位，因此將他調來啟智班等待退休。

　　老師教學狀況連連，所有家長同聲抗議，連署聲明要求該老師請助理協助教學，於是早上有助理協助學科教學，我午後偶爾去幫忙教重度智障兒。

　　美術老師曾誇讚文轍有幾分天分，因此當我聽到該老師說自己是美術碩士班畢業，希望老師能發揮專業教導文轍，但是每次都看她拿簡單圖型的畫卡，要文轍塗顏色而已，我很失望，請求學校能將孩子回歸到普通班上美術課、體育課，增加與普通班孩子互動，但是校長一口回絕。

後來我有機會與教育局科長開「特殊教育座談會」，得知「融合教育是教育局的重要政策」，他發公文至各學校要求重視融合教育，校方終於改變態度，我如願以償。

感慨良多呼籲勇敢爭取 　　多年的經歷，我深深體會特殊兒在現今教育體制下被漠視，又看到不適任老師尸位素餐，阻礙特教團隊發揮功能，到底特殊兒的人權在那裡？有沒有被重視？曾經有位輔導室主任對我說：「你不要一直爭取權益，這樣會被老師貼標籤。

」我啞口無言。

但是在教師節，寫卡片表達感謝時，趁機說出心中話：「您應該鼓勵老師用心教學，否則會被家長貼標籤。

」 　　每當我向校方爭取權益時，常常聽到很多家長吐苦水，異口同聲抱怨老師態度差、孩子退步，可是當我邀請他們一齊站出來向校方申訴時，卻人人裹足不前，因為「人質心結」，擔心日後校方報復而打退堂鼓，甚至叫我放棄。

　　如果我們不勇敢站出來，誰會為我們的孩子爭取權益呢？我認識一位家長，拍下孩子被老師打傷的照片，事證俱在，校長馬上換老師。

「不能換老師」不是牢不可破的鐵律，為了孩子該有的教育權益，我們要勇敢地為孩子據理力爭！ 熱情接納，改變橫衝直撞 　　孩子的外貌看似常人，每次出門，我常因為他們逾矩行為而被誤解。

　　有一次，我帶他們去學校玩，弟弟文轍看到一位阿伯在做體操運動，他覺得很有趣，想跟阿伯玩，在一旁逗弄而惹惱了阿伯。

我一再道歉解釋孩子是自閉兒，還是被兇惡的指責，我很難過，無力控制孩子的行為，只好接受陌生人辱罵。

　　我以為一般人很難理解自閉症，但是來到台北靈糧堂「喜樂家族」後，有了不一樣的看法。

　　記得初來時，孩子常會突然站起來走來走去，平恭老師立即抱住他，一直安撫：「沒關係，沒關係。

」彷彿感受到擁抱的安全感，孩子很快坐下來。

我在一旁看了很感動，在這裡，我與孩子都不會被誤解了。

　　來喜樂家族近兩年，起初孩子坐不住，幾乎每5到10分鐘就會站起來，一付「蓄勢待發」狀，我在一旁立即拉住他的手，他就緩緩坐下。

去年5月，我有事回南部老家，央請朋友帶孩子參加喜樂家族，朋友以為可以不用陪伴聚會，就到對面的大安森林公園散步。

結果，我在南部一直接到志工老師的電話，要我趕緊聯絡朋友回來。

次週，我再帶孩子去聚會時，其他特殊兒媽媽一見我就說：「他一直衝、一直衝。

」原來，老毛病又犯了，繞著會場不斷奔跑。

但是這次我感受的不是責備，而是大家的接納與關懷。

如今，孩子橫衝直撞的行為改善許多，我去參加「家長成長班」兩小時，不在身邊都沒事。

　　我也常接到志工老師的電話關心，知道我與先生時有爭吵，特別送我一本夫妻相處之道的書，只是我還來不及閱讀，就被其他媽媽風聞此書而借走了，看來每個人都想知道婚姻幸福的法寶。

其實，先生的態度已經柔和許多，會扶持我一同爭取教育權益，現在還會幫忙照顧孩子。

小女人願作孩子的巨人 　　文軾、文轍已經15歲了。

兩個孩子一文一武，文軾喜歡運動，而文轍字寫得很漂亮，喜歡電腦打字，我常拿課本給他打字，他打得又快又好，因此認識了許多生字和語詞。

讓我擔心的是，文軾至今語言尚停留在單音，認知能力較差，而文轍能說出基本需求，但是無法理解抽象的語言與文字，因此溝通受阻。

未來，渴望他們能順利考上高職，求學路不受到攔阻，這是我最大的希望。

　　學習，是一條漫長的道路。

我常常聽到家長說：「算了」、「反正他們也學不會」，我很不以為然。

我接觸形形色色的老師，親身體會認真教學與打混的差別，才短短一週，孩子的學習成果竟有天壤之別。

雖然孩子有學習障礙，但是仍有發展的潛力，不該輕言放棄。

我勇敢地說出過往慘痛的經歷，希望能幫助年輕的父母們，不要害怕與校方溝通，要勇敢地站出來爭取孩子的權益。

我可以體會與校方溝通的壓力，事實上，我的個性並不強悍，而且母親重男輕女的態度造成我自卑、膽怯，我一直希望能當一個被保護的小女人，不喜歡強出頭。

我今日會勇敢地向學校爭取權益，是因為不願意放棄孩子任何一個學習的機會。

　　有人說：「站在巨人的肩上，可以看得更遠。

」我願意讓文軾、文轍站在我的肩上，幫助他們看得更高更遠。

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