繪本：弟弟的世界 - 我寫，故我在

繪本《弟弟的世界》與《好好愛阿迪》就是兩本分別講述自閉症與唐氏症孩童的故事。

當過媽的人應該都對懷孕時期，經歷唐氏症篩檢或羊膜穿刺後，等待 ... 我寫，故我在 跳到主文 如果不為生活的吉光片羽寫下記錄，生命的軌跡好像就會慢慢變淡，淡到七十歲時我已經忘記以前擁有的小時光。

部落格全站分類：生活綜合 相簿 部落格 留言 名片 Jan31Fri201413:58 繪本：弟弟的世界     在繪本的書海裡，不乏奇幻、幽默、機智等類型的書，也總是較受消費者的青睞；不過若是以疾病為主題，那麼在數量上不僅屈指可數，聽聞者恐怕也少之又少吧。

繪本《弟弟的世界》與《好好愛阿迪》就是兩本分別講述自閉症與唐氏症孩童的故事。

當過媽的人應該都對懷孕時期，經歷唐氏症篩檢或羊膜穿刺後，等待報告的忐忑不安餘悸猶存吧。

一想到自己的寶寶若是不小心成為那六至八百名新生兒的其中之一，未來一家子的生活將陷入淚水與痛苦的深淵，於是只能祈求上蒼，賜給自己好運─男女皆不重要，但求孩子健康。

但是如果真的掉入機率甚小的「深淵」，又當如何？《弟弟的世界》以哥哥的角度描述原本期待出生後能陪他一起玩的弟弟，卻因為罹患自閉症，被困在一個特別的世界─「那個世界裡只有他一個人，沒有爸爸，沒有媽媽，也沒有我。

」。

  一個人的世界是怎樣的世界？是固執的世界。

弟弟只穿藍色的衣服、早餐一定要吃麥片粥和煎蛋，還有他的玩具飛機絕對不讓人碰…，「否則他不只尖叫，還會打自己的頭。

」。

哥哥因為對弟弟的不了解，引發他如此激烈的反應；因為對自閉症的不了解，讀在這裡，我才不得不推翻先前我對自閉症僅僅是「不擅社交、活在自己的世界」的錯誤認知。

  然而「了解」似乎才是消除彼此隔閡的第一步。

故事裡的哥哥藉由媽媽對自閉症症狀的解釋「太快的改變、太複雜的事情和讓他不舒服的聲音，都會帶給他很大的壓力。

雖然尖叫很累，打頭也會痛，但這是弟弟抒解壓力的方法，他也不願意這樣。

」，讓他更想了解弟弟的世界究竟是什麼模樣，他甚至希望自己能走進弟弟的世界。

那種打從心底由衷的盼望，看在大人眼中，更讓人心疼。

這讓我想起同樣是講述自閉症的記錄片《一閃一閃亮晶晶》，裡頭有一段是李明澐(自閉兒)的母親提到李明澐的姊姊幼時對媽媽的討愛行為。

對一個母親而言，家有自閉兒，從懷疑、接受、到治療是條身心倍受煎熬的漫漫長路，眼裡、心底念茲在茲的自然是家中的自閉兒；相較於家中另一個身心健全的孩子，難免有所忽略。

當孩子感受到大人關注的焦點不在自己身上時，討愛就變成自然的本能；當一個母親想付出同樣的時間與精力給身心健全的孩子，卻力不從心，愧疚感便油然而生…。

憶及過往，母女倆都淚眼婆娑。

《弟弟的世界》裡的弟弟，後來因為收養了一隻受傷的小鳥，開啟了一段學習付出的歷程─情感愈是投入，得到的反饋也愈多。

直到小鳥傷口痊癒，嚮往回到自由世界，於是又開始弟弟另一段學習放手的課程。

  每一次的學習，經驗未必都是愉快的，甚至是辛苦的，然而背後所獲得的，卻彌足珍貴。

「有天晚上，我寫作業的時候，弟弟拿著圖畫紙坐在我身邊，開始畫鳥。

畫著畫著，他突然把手伸過來，在我的作業簿上畫了一隻小鳥。

我也把手伸過去，在他的紙上畫一隻鳥。

他沒有尖叫，也沒有打頭。

我和媽媽都好驚訝！」   每一個做媽媽的，都希望孩子能夠健康快樂的長大，《弟弟的世界》裡的哥哥就像一個小大人：「希望有一天，弟弟也能像小鳥一樣，飛出那個困住他的世界。

」。

而且就算不是自己的孩子，我們亦做如是想：希望世上的每個孩子都能健康快樂的長大。

     後記一： 讀了《弟弟的世界》後，我上博客來的網站尋找巴巴文化出版的書，發現數量十分有限，不過仔細看它的作者群，可以明顯發現都是台灣本地的創作者。

於是我又找到它的FB，它的「關於」說的很清楚：「提供台灣作家與插畫家一個發表的平台」，而且其目前出版的內容，某部分以「罕見疾病兒童的生命故事」為主軸，是個十分難能可貴的出版社。

後記二： 除了為孩子講述繪本，讓他們了解罕見疾病兒童外，我們的小小孩還可以為他們做些什麼？以下提供我家哥哥的幼兒園的做法。

哥哥班上的老師，在很早之前便規劃要在聖誕節前夕拜訪學校附近的「博正兒童發展中心」，目的是希望每一個小朋友在享受歡樂氣氛的同時，藉由認知到別人的遭遇，體會自己是多麼幸福，並學會關心別人。

至於「博正兒童發展中心」裡的小朋友都是些什麼樣的人呢？他們是五個月到六歲身心發展障礙(自閉症、唐氏症、腦性麻痺、多重障礙…等)的孩子，在這裡接受托育與治療。

出發前幾天，幼兒園的孩子們在學校自己動手做染布，打算當成見面禮送給博正的孩子。

由於媽媽和阿迪也一起參加該活動，於是我們也帶了自己在家做的手搖鈴前往。

參訪當天，幼兒園的小朋友先獻上在學校習得的歌舞表演，做為開場；之後再送出禮物。

此後才是雙方的交流時間。

有一個活動在設計上是由幼兒園的孩子為博正的孩子在手臂上塗抹乳液、按摩，希望藉由肢體的接觸化解彼此的陌生(這個活動的立意甚好，不過有些博正的孩子對於肢體接觸有所抗拒，因此免不了引來一陣大哭)。

另一個活動則是三人一組(幼兒園的孩子各居左右一方，而博正的孩子站在中間)，互相手牽手走向終點，然後再將手上的圈圈套在三角椎上，算是一種互助合作(其中有些博正的孩子在走路動作上發展遲緩，因此大人必須時時刻刻提醒幼兒園的孩子放慢腳步)。

最後一項活動則是兩隊人馬互相穿插排成人龍，依序完成匍匐前進及投球的動作。

活動中趣味橫生，寓教於樂。

當然孩子不會因為僅僅一次的活動就從此懂得幫助別人的道理，觀念的建立及內化必須透過時間的累積，不過我卻十分肯定學校老師這次的安排，開啟了孩子學會懷關別人的第一步。

後記三： 家中若有發展障礙的孩子，家長除了就醫尋求醫療服務，北部讀者或許可以至花媽(卓惠珠)開設的「板橋國光圖書人文空間」，裡頭經常舉辦特教相關課程。

花媽訪問請見   書名：《弟弟的世界》 作者：劉清彥 繪者：陳盈帆 出版社：巴巴文化   延伸閱讀： 《好好愛阿迪》 全站熱搜 創作者介紹 hippos77 我寫，故我在 hippos77發表在痞客邦留言(0)人氣() 全站分類：散文筆記個人分類：小人書此分類上一篇：繪本：小火車做到了！ 此分類下一篇：繪本：長頸鹿來的那一天(キリンがくる日) 上一篇：哥哥的天份 下一篇：戳戳樂─增添歡樂氣氛的過年小道具 歷史上的今天 2010:河堤社區(一) ▲top 留言列表 發表留言 最新文章 熱門文章 文章分類 三日不讀書面目可憎(2) 大人書(12)小人書(38) 親親寶貝(5) 住在媽媽的肚子裡(6)幼兒園(10)小學(14)親親寶貝(18)推嬰兒車玩高雄(16) 小本經營(3) 生活雜貨(3)幸福呢喃名信片(2)包姆和凱羅專賣店(24) 成為語言治療師之前(1)語言學習(3)砍掉重練的台南生活(7)看展覽(7)菜市場(5)洗手作羹湯(7)邊吃邊玩(16)看圖不說話(16)隨手拍(22)每天都有新鮮事(46)走走．停停(33)自言自語(13)戲如人生(5)你最特別(48) 最新留言 文章搜尋 贊助商連結 贊助商連結 回到頁首 回到主文 免費註冊 客服中心 痞客邦首頁 ©2003-2022PIXNET 關閉視窗